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(d)Eficiente Dona de Casa

Quando se tem uma doença degenerativa não é o fim do mundo. Aprendemos a adaptar o nosso mundo para funcionarmos. Venho dar dicas úteis para quem tem as mesmas dificuldades. Esta sou eu e o meu dia-a-dia.

(d)Eficiente Dona de Casa

Quando se tem uma doença degenerativa não é o fim do mundo. Aprendemos a adaptar o nosso mundo para funcionarmos. Venho dar dicas úteis para quem tem as mesmas dificuldades. Esta sou eu e o meu dia-a-dia.

Andei Desaparecida..


18.06.19

Quando comecei este blog assumi para mim mesma a responsabilidade de escrever nele, pelo menos uma vez por semana que depois se transformaram em três vezes por semana. E infelizmente passado este tempo todo deparei-me com o incumprimento dessa responsabilidade.

 

Coisas da vida que não controlamos e que nos afectam mais do que aquilo que pensávamos. De um dia para o outro as coisas mudam, a vida parece que fica suspensa e parecemos simplesmente adormecidos. Foi o que me aconteceu, num dia de manhã quando recebi um telefonema de uma amiga a dizer-me que tinha visto no facebook, que outra a amiga tinha tido um acidente de carro e tinha falecido. A minha cabeça só pensava que era uma brincadeira de mau gosto, essas coisas não acontecem, as pessoas não morrem de um dia para o outro. Tinha estado a falar com ela no whatsapp nessa semana, como é que era possível? 

 

Infelizmente foi possível. Dizem que só sabemos a importância que as pessoas têm para nós quando as perdemos e é bem verdade. Muitas das vezes chateava-me com ela porque nunca tinha tempo para nada, ligava-lhe e não me ligava de volta, ás vezes não podia ir aos jantares e quando ia era sempre a última a chegar. Sempre ocupada com mil e uma coisas.. Agora sei o significado que tinha para mim, e a falta que me vai fazer o tempo que podia dispensar. 

 

A verdade é que me faltou o chão e a cabeça, não tinha cabeça para escrever, dizem que o tempo cura tudo, espero que sim. Não quero esquecer, quero guardar para sempre a imagem da rapariga alegre e desbocada que era, mas quero recuperar um bocadinho de normalidade...

 

 

Boa semana 

Mãos minhas...


04.06.19

mãos.png

 

 

 

 

Faço questão de nunca pensar muito na doença, nas soluções, no futuro ou nem no passado. Acho perca de tempo, e tenho mais que fazer. Mas às vezes há alturas que a mente nos leva para divagações ou até constatações.

 

A verdade é que  quando comecei o meu novo percurso académico, digamos em Setembro do ano passado, as coisa estavam diferentes (recuso me a escrever melhores). Quando comecei as aulas fazia os meus resumos à mão, a letra não era prefeita certo, mas escrevia. Depois a letra foi ficando cada vez mais estranha, mais esticada, depois já me doí-a as mãos e passei a escrever no computador.

 

Tudo se adapta, sem problema. Agora até a escrita no computador se vai tornando cansativa e faz-me doer as mãos. Uso uma daquelas canetas com uma borrachinha na ponta para vos escrever, neste momento.

 

Quando penso nisso, o melhor foi à alguns meses atrás. Parando para pensar não passou assim tanto tempo, assusta a verdade é que assusta bastante. Não sei o que vem pela frente, só quero continuar a fazer as minhas coisas, quando digo as minhas coisas é manter a minha independência para todas as actividades em casa. Comer sozinha, pentear-me, ir ao wc, vestir-me e despir-me... agente às vezes só dá valor as coisas quando as perde. Espero conseguir dar o valor necessário hoje ao que ainda consigo fazer....

 

Boa semana 

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Ajuda tem limites...


31.05.19

 

pessoas.jpg

 

 

Não é que seja uma santinha e que a minha bússola dos bons costumes e moralismos esteja sempre apontar para o norte, mas há coisas que me fazem alguma confusão.

 

Desde que ando a estudar vou vendo muita gente e muita coisa que me fazem um bocado de confusão. Temos muita gente com diferentes personalidades, fizemos grupos menores com quem tinhamos mais afinidade, com diferentes ideias diferentes maneiras de pensar o que é bom. Embora, haja coisas que me deixam a pensar.

 

A ajuda mutua é uma realidade benéfica gosto de ajudar, tenho colegas que me ajudam e eu ajudo também e tudo bem, mas quando notamos que muitas das vezes há pessoas que só falam connosco para terem benefícios. Benefícios estes como ajuda na matéria, apontamentos e coisas do género aí a caso vira de figura. Custa estudar é verdade, custa tempo, cabeça e esforço. Mas não é para isso que se inscreveram? Não foi com esse objectivo? Ou foi com o objectivo de se aproveitarem do trabalho dos outros?

 

Até certo ponto entendo, que há pessoal que trabalha, tem filhos e pouco tempo. Mas não é só com esses que acontece, acontece mesmo com aqueles que têm todo o tempo para estudar. Enfim não sou a Madre Teresa de Calcutá, por isso ajudo quem se esforça, os outros temos pena.

 

 

Bom fim-de-semana 

 

 

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A eterna luta contra o peso...


27.05.19

 

 

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Eu tenho alguns cuidados com a minha alimentação, há muita coisa que tirei da minha alimentação à muito tempo. Não como massa, não como pão branco, raramente como doces e o açúcar no café nem vê-lo. A minha alimentação resume-se a vegetais, carne ou peixe, saladas, sopas, frutas poucas e faço pão de aveia em casa. Isto acontece quando estou em casa e digamos "motivada" .

 

Porque quando estou com a neura, como eu lhe chamo, a coisa descamba completamente. Não é que faça muitas asneiras, mas exagero no comer tenho de confessar, e umas empadas aqui, umas batatas fritas ali, e pronto lá se vai a alimentação saudável. Depois as idas a casa dos pais e dos sogros e o "coma mais um bocadinho" também é complicado. Sei que se a motivação fosse forte isto seria só um inconveniente e não a desculpa para comer mais.

 

Não é que esteja gorda, nunca fui magra sou uma mulher digamos "bem constituída", tenho 1,75m não posso pedir o peso de uma modelo porque tal coisa certamente não seria saudável para mim. Mas o que me preocupa nem é a aparência, gostava de reduzir o peso por causa da mobilidade. Acho que se tivesse menos peso que se tornava mais fácil o meu dia-a-dia.

 

O facto de estar todo o dia numa cadeira-de-rodas também não ajuda muito a actividade física que ajudava a gastar o que consumo é inexistente, mas impossível é só o possível com o im no início. Por isso vou tentar arranjar a motivação sabe-se  lá onde e meter as mãos na massa. Pelo menos queria perder 5 quilos, vamos ver. Beber mais água e deixar de fazer asneiras. Acho que será o que preciso para perder o peso. Começo hoje e vamos ver como corre desta vez....

 

Uma boa semana para todos 

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Afinal, pode ser pior...


22.05.19

luz fundo túnel.jpg

 

Demorei a vir até aqui contar os supostos avanços no meu diagnóstico, porque precisei de tempo. Muitooo tempo para tentar encaixar as coisas, encaixar sem encaixar nada porque continuo sem certezas apenas uma luzinha ao fundo de um túnel longo.

 

Há um tempo a médica neurologista mandou-me para a genética e felizmente encontrei um médico de genética interessado. Nem todos os profissionais do sistema nacional de saúde são maus, como dizem as más línguas e eu tenho tido muita sorte nos médicos que me calham. No primeiro exame, quando saíram os primeiros resultados ele comentou comigo "Foi o teste mais aborrecido que vi nos últimos tempos" , nem propensão de doenças, nem vislumbre da minha doença, nada o teste genético não identificou, nada. E lá vim eu para casa a pensar que não haveria nada a fazer. Uns tempos depois chegou uma carta para tirar sangue novamente, juro que pensei que se tinham enganado, até telefonei para o hospital. Mas afinal o médico tinha andado a pesquisar e lembrou-se de fazer outro teste.

 

O resultado deste teste já trouxe novidades, há um erro no meu adn um erro que pode ser responsável por três doenças diferentes e nenhuma é CMT que era a suspeita inícial, como contei aqui. Sair de um consultório daqueles à agradecer ao médico por um possível diagnóstico de doença degenerativa quase que parece piada , mas foi o que aconteceu havia luz ao fim do túnel. Saí agradecer com o papel na mão e só depois caí em mim afinal pode ser pior, já era complicado mas a coisa ainda pode ser pior do que eu pensava..

 

O médico quis fazer um estudo mais completo, para me poder dar um diagnótico certo e pediu uma colheita de sangue dos meus pais também, que já lá foram.. Agora é aguardar. Para quem esperou mais de 30 anos pode esperar mais um tempo né? Vamos aguardar..

 

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Gestão de limites


20.05.19

dona de casa.jpg

 

Tento sempre fazer a gestão do meu tempo e do meu esforço diário. Mas confesso que últimamente tem dado comigo em doida, por mais gestão que faça e tarefas programadas parece que ando sempre cansada e que tenho a casa de pantanas..

 

Agora ando na fisioterapia duas vezes por semana, é bom lá andar claro. Gosto de lá ir e está a fazer-me muito bem mas é dois dias que não faço nada de tarefas domésticas, porque antes de ir não faço porque fico de rastos para a fisioterapia, e depois da fisioterapia já venho de rastos e pronto também não dá para fazer nada..

 

E pensam, pois mas sobram 3 dias, sim é verdade mas normalmente só consigo fazer alguma coisa de manhã. É quando estou fresca e com energia, isto se dormir bem, porque se não for esse o caso já acordo exausta. E para terem a noção só o facto de estender a roupa deixa-me cansada para o resto do dia, e não consigo mesmo fazer nada. Por isso, mesmo de manhã o pouco que faça já fico cansada. Isto de ser dona de casa tem que se lhe diga.

 

Tenho ajuda em casa, sim. Mas gosto sempre de ser eu a fazer as coisas. Como não faço mais nada assumo a casa como sendo o meu contributo, digamos. Assim, parece que passo a vida a fazer coisas, exausta e com tudo para fazer . Enfim vamos andando, faço o meu melhor e mais não consigo. Tenham uma boa semana 

 

 

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Pensamentos...


17.05.19

viver-amanha-e-muito-tarde-viva-hoje.jpg

 

Não me acontece muitas vezes (felizmente), mas hoje fiquei a olhar para esta página em branco durante aproximadamente 30 minutos sem saber o que escrever.. Depois, penso na minha vida.. "Não tem nada de interessante, estudo, faço trabalhos domésticos e a fisioterapia". E assim temos resumido a minha vidinha. Não sou de opinar (escrever) sobre cusquices, nem notícias e cá vou andando um dia de cada vez.

 

Um dia de cada vez, mas aproveitando aquilo que há de bom na vida.. E podem pensar, mas o quê? Todos temos pequenas coisas de bom na nossa vida. Uma flor nova no meu jardim, uma palavra de alguém que já não falava à muito tempo, rir-me na fisioterapia ao ver o embaraço de alguém que me deu idade a mais , poder falar ao telefone com os meus pais e saber que está tudo bem com eles, estar em casa, uma casa cheia de amor e momentos felizes. É sem dúvida coisas que valorizo no meu dia-a-dia. 

 

Hoje tenho dores? Sim tenho. Estou agora sentada na minha Rodinhas? Sim, estou. Mas não é isso importa, não é isso que me faz feliz no meu dia, por isso não importa. E não é nisso que me fixo todos os dias e sim nas pequenas coisas boas da minha vida. Aprendi isso se calhar de maneira, dura é verdade, e na minha opinião deveria ter aprendido mais cedo, mas aprendi e é nessa filosofia que faço o meu dia-a-dia.. Hoje foi assim..

 

Foquem no que é bom na vida, estamos aqui para viver e não para sobreviver.

Bom fim-de-semana.  

 

 

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