Tenho andando num período mais complicado, as coisas estão piorando e não tem sido fácil. A degeneração está mais acelerada nas minhas mãos e para variar lá vem o pânico tão recorrente nesta minha vida.

As coisas foram de tal modo complicada que acordei uma manhã destas com o pulso inchado e tive de usar um dos auxiliares de pulso que tenho. Parecia que tinha partido uma mão. E lá estão as pessoas que me encontram na rua e perguntam "Então que é isso? O que é que se passou?" Não se passou nada né? Simplesmente o espelho de uma doença, que vai degenerando os músculos e as tão familiares consequências.

O problema muitas das vezes, digo e continuo a dizer não é as físicas, o maior problema são as consequências que vêm do medo. O medo do futuro e do que é que se vai perder a seguir, o medo de deixar de fazer o que ainda consigo fazer. E nesse dia como vai ser? Nesse dia as coisas serão diferentes, como foram a 3 meses atrás. 

A vida é difícil, às vezes penso que mais difícil que eu. Mas eu estou cá, eu já passei por muita coisa e continuo aqui, por isso até que a vida acabe, estarei aqui. Uns dias piores e de certo que a seguir haverá dias melhores e continuo aqui.

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Cada vez acho que o significado das palavras vão perdendo significado para as pessoas. Eu devo ter um pensamento de uma senhora de 100 anos porque para mim as palavras têm sentido, as palavras têm significado e se prometo alguma coisa é para cumprir. Antigamente a palavra era contrato, se dávamos a palavra era cumprido.

Mas vivemos numa sociedade que cada vez mais a palavra, não tem qualquer importância. Pode-se prometer mundos e fundos sem cumprir umas das intenções e as pessoas continuam a dormir descansadas sem qualquer peso.

As pessoas até podem ter as suas razões, para não cumprir a palavra. Mas será que se esforçaram para ao menos a ter cumprido? Muitas das vezes acho que o que prometem até é esquecido. Não entendo esta maneira leviana de dar a palavra, de fazer promessas que não são cumpridas... 

Para mim a palavra que dou é para cumprir, se tenho motivos para não a cumprir é porque é muito grave. Porque não faço promessas em vão e não digo que faço alguma coisa e não faço nada. Algumas pessoas deviam pôr a mão na consciência e refletir sobre o poder das palavras que dão a outras.

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Ingredientes:

500 gr de farinha de arroz

350 ml de água morna

50 ml de azeite

4 gr de fermento em pó (sem glúten)

sal qb

Preparação:

Colocar um bocado de farinha no reservatório da máquina. A seguir coloca-se a água, o azeite, a restante farinha, o sal e no final colocar o fermento. Colocamos na máquina no programa do pão normal (no meu caso), se tiver o programa do pão sem glúten se calhar fica melhor. Na foto tinha acabado de o retirar da máquina, coloco neste suporte para que não transpire, assim fica com a crosta crocante.

E pronto pão, sem glúten, sem açúcar e sem leite para comer sem problemas...

Mais uma boneca de vasos de barro. Passo a passo aqui, esta fiz para ofereçar a minha mãe e ela colocar dentro de casa. Ficou fofinha .

E como este mês de Setembro é o mês da consciencialização da Charcot-Marie-Tooth (CMT). Devem estar a pensar que raio de coisa é essa?

"A doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT), também conhecida como neuropatia hereditária sensitiva e motora, engloba um grupo muito heterogéneo de doenças genéticas que afectam o sistema nervoso periférico, podendo ser transmitidas com diferentes modos de hereditariedade. A apresentação clínica desta doença pode ser muito variável e incapacitante, caracterizando-se essencialmente por neuropatia lentamente progressiva dos membros, resultando em fraqueza e atrofia muscular das mãos e dos pés.

A neuropatia motora crónica resulta na deformação dos pés (pes cavus) e dedos em martelo. A idade de início da doença ocorre geralmente entre a primeira e a terceira década de vida. Os estudos electrofisiológicos permitem a distinção entre as duas formas principais de CMT: a forma desmielinizante, caracterizada por velocidades de condução nervosa reduzidas, e a forma axonal, associada a velocidades de condução com valores normais.

A CMT caracteriza-se neuropatologicamente por degeneração ou desenvolvimento anormal dos nervos periféricos. A biópsia do nervo sural nas formas desmielinizantes permite observar a desmielinização e a formação de estruturas semelhantes a bolbos de cebola, enquanto nas formas axonais se observa perda axonal, ausência ou reduzida formação de estruturas tipo bolbo de cebola e ausência de desmielinização.

A classificação deste grupo heterogéneo de neuropatias é complexa estando em constante actualização à medida que novos genes e mutações são identificados. Até ao momento foram identificados mais de 30 genes responsáveis por CMT permitindo assim o diagnóstico molecular. De acordo com o padrão de hereditariedade a CMT pode ser transmitida de forma autossómica dominante (AD), autossómica recessiva (AR) ou ligada ao cromossoma X (XL). As formas autossómicas dominantes são as mais frequentes estando a prevalência geral da CMT estimada entre 10 e 30 doentes por 100.000 indivíduos variando de acordo com a região geográfica."

Página do texto: https://www.genomika.com.br/doencas/CMT/

Esta é supostamente a doença que tenho, supostamente porque relembrando em cima "há mais de 30 genes responsáveis por CMT" e então apesar de ser o que a neurologista pensa que tenho, todos os testes genéticos que fiz dão negativo. Por isso, pode ser e pode não ser. Porque segundo a médica, todas as doenças degenerativas que não se aplicam noutro local, encaixam-se aqui.

E no meu caso fujo dos doentes comuns, não tenho hereditariedade na família (não há ninguém que tenha a mesma doença na família) e com minha idade a doença já está bastante avançada. Assim sendo pode-se aplicar e pode não se aplicar.

Viver com esta doença não é pêra doce, há momentos que não notas a degeneração dos músculos, há alturas em que em vários meses perdes a capacidade de alguma coisa. A degeneração é constante, mas a ritmos diferentes. Medicação não há, nada que ajude a travar ou atrasar seja o que for. E a única coisa que nos oferecem é a fisioterapia que deveria ser constante, mas como doentes crónicos é oferecida no hospital conforme a disponibilidade. E alternativas não há.

A chave é como para todas as outras doenças, tentar aceitar o que ela nos trás e viver o melhor que se pode.

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Impressionante como o tempo passa a correr. Já passou um ano desde que resolvi fazer um blog. Um blog que me ensinou muitas coisas. Um blog que é um espelho da pessoa que sou. No inicio estava um bocado perdida, acreditem, não entendia muito de blogs e nem fazia ideia de como organizar as coisas. Foi uma aprendizagem que se foi fazendo e se vai fazendo constantemente, hoje estou contente com o que se tornou. Nunca imaginei que os meus textos tivessem interesse para alguém, mas é com alegria que vejo cada comentário e cada seguidor novo. 

E não é só o blog, os bloggers também me ensinam muitas coisas. Aprender realidades diferentes da minha, com histórias diferentes da minha, com opiniões diferentes, faz de mim uma pessoa mais completa e alerta para outras realidades. Um ano passa a correr, mas queria esta oportunidade para agradecer a todos, todos os que leem o que escrevo, às pessoas que comentam, que seguem e até aquelas de contribuem para este blog com ideias.

Que venham mais anos, cheios de desabafos, receitas e a cima de tudo coisas boas.

 Já vi muitos animais diferentes e alguns bem assustadores, mas este morcego, conhecido pelo morcego cabeça de martelo, realmente superou tudo. Animal curioso este parece tirado de um filme de terror...

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Lembram-se ou talvez não, que há um tempo fui comprar vasos para fazer um projeto. Acabei fazendo outra coisa porque um dos vasos se partiu, fazendo um mini-jardim.

O que queria fazer inicialmente era um boneco de vasos, no meu caso foi um minion. Para quem quer experimentar, vamos lá..

Material:

2 vasos barro (usei nº16)

4 vasos de plástico (dos pequenos)

tintas

trapilho (podem usar outro material)

cola (usei UHU)

 Fácil, fácil como agente gosta. Basta pintar os vasos como desejar, um para a cabeça e outro para o corpo (para quem quer colocar os vasos em casa, não esquecer de tapar o buraco do vaso). Depois colocar o trapilho com os vasos de plástico para fazer os braços e as pernas, coloquei uns nós para afastar os vasos. E no fim colar tudo.

Isto de ser dona de casa tem muito que se lhe diga. Sei que há pessoas que provavelmente pensa, que até nem se importavam de estar em casa, poder tratar da casa e não ter a responsabilidade de um trabalho. Pois mas não ter trabalho, não ter vida laboral, não ter motivo para se levantar de manhã, ter tempo livre de mais e não saber o que fazer com ele não é fácil.

O primeiros meses, até se aguentam parece que estamos de férias. Sempre o pensamento positivo "Há muita coisa que eu posso fazer" é verdade que há e acreditem que eu já fiz o que era possível. As faltas de alternativas e de intensivos para pessoas que ficam na minha situação, também não são muitas. E acreditem que o cérebro vai congelando por falta de estimulo, sendo nova e ficar sem trabalho e com uma doença degenerativa faz congelar o cérebro. 

Assim como não consigo estar quieta, faz-me impressão não ter o que fazer, não ter objetivos. Então vou estudar, vou estudar para que não me congele o cérebro, para ter o que fazer, para ter objetivos a superar, para me sentir menos perdida. Esta é a verdade. E sei que muitos podem pensar, vai estudar para quê? Provavelmente não lhe serve de nada. Pois, eu também ponderei isso. Talvez não me sirva para arranjar emprego, mas vai servir para mim, para aprender coisas novas, para exercitar o meu cérebro e para ter o que fazer. Por isso já serve de alguma coisa.

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Este livro de que vos vou falar é a continuação de outro livro que foi usado como base para fazer um filme bem conhecido. Se calhar lembram-se do filme Enquanto Estiveres Aí...

 Adorei o filme confesso, sabia que tinha sido baseado num livro, mas nem sabia que havia uma continuação. Mesmo sem saber comprei este livro e logo no ínicio relembrou-me do filme que tinha adorado.

Voltar a Encontrar-te é um livro que conta a história depois de Lauren ter acordado do coma, esta não se lembra de nada, como no filme. Não foi pelo toque que ela se lembra do que se passou, como no filme. Ela acorda do coma e continua a sua vida como médica, com um namorado que longa data, até que um acidente leva Arthur às urgências onde ela trabalha. E aí continua um desencadear de circunstancias que faz com que os dois não deixem mais de se encontrar, até que ela descobre a verdade. Recomendo para quem quer um livro para passar o tempo, tem várias situações para rir.

Frases:

"Tenha a serenidade de aceitar o que não pode mudar, a coragem de mudar o que pode e, sobretudo, a sabedoria de conhecer a diferença."

"«Enquanto se calcula, se analisam os prós e os contras a vidas passa, e nada se passa.» "

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