Não é que seja uma santinha e que a minha bússola dos bons costumes e moralismos esteja sempre apontar para o norte, mas há coisas que me fazem alguma confusão.

Desde que ando a estudar vou vendo muita gente e muita coisa que me fazem um bocado de confusão. Temos muita gente com diferentes personalidades, fizemos grupos menores com quem tinhamos mais afinidade, com diferentes ideias diferentes maneiras de pensar o que é bom. Embora, haja coisas que me deixam a pensar.

A ajuda mutua é uma realidade benéfica gosto de ajudar, tenho colegas que me ajudam e eu ajudo também e tudo bem, mas quando notamos que muitas das vezes há pessoas que só falam connosco para terem benefícios. Benefícios estes como ajuda na matéria, apontamentos e coisas do género aí a caso vira de figura. Custa estudar é verdade, custa tempo, cabeça e esforço. Mas não é para isso que se inscreveram? Não foi com esse objectivo? Ou foi com o objectivo de se aproveitarem do trabalho dos outros?

Até certo ponto entendo, que há pessoal que trabalha, tem filhos e pouco tempo. Mas não é só com esses que acontece, acontece mesmo com aqueles que têm todo o tempo para estudar. Enfim não sou a Madre Teresa de Calcutá, por isso ajudo quem se esforça, os outros temos pena.

Bom fim-de-semana 

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Não sou muito boa de decorrar nomes, caras ainda vai agora nomes não. Então quando se trata de cactos pior ainda , assim ficam as flores dos cactos que tive até agora no meu jardim.. O que é que acham?

Eu tenho alguns cuidados com a minha alimentação, há muita coisa que tirei da minha alimentação à muito tempo. Não como massa, não como pão branco, raramente como doces e o açúcar no café nem vê-lo. A minha alimentação resume-se a vegetais, carne ou peixe, saladas, sopas, frutas poucas e faço pão de aveia em casa. Isto acontece quando estou em casa e digamos "motivada" .

Porque quando estou com a neura, como eu lhe chamo, a coisa descamba completamente. Não é que faça muitas asneiras, mas exagero no comer tenho de confessar, e umas empadas aqui, umas batatas fritas ali, e pronto lá se vai a alimentação saudável. Depois as idas a casa dos pais e dos sogros e o "coma mais um bocadinho" também é complicado. Sei que se a motivação fosse forte isto seria só um inconveniente e não a desculpa para comer mais.

Não é que esteja gorda, nunca fui magra sou uma mulher digamos "bem constituída", tenho 1,75m não posso pedir o peso de uma modelo porque tal coisa certamente não seria saudável para mim. Mas o que me preocupa nem é a aparência, gostava de reduzir o peso por causa da mobilidade. Acho que se tivesse menos peso que se tornava mais fácil o meu dia-a-dia.

O facto de estar todo o dia numa cadeira-de-rodas também não ajuda muito a actividade física que ajudava a gastar o que consumo é inexistente, mas impossível é só o possível com o im no início. Por isso vou tentar arranjar a motivação sabe-se  lá onde e meter as mãos na massa. Pelo menos queria perder 5 quilos, vamos ver. Beber mais água e deixar de fazer asneiras. Acho que será o que preciso para perder o peso. Começo hoje e vamos ver como corre desta vez....

Uma boa semana para todos 

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Demorei a vir até aqui contar os supostos avanços no meu diagnóstico, porque precisei de tempo. Muitooo tempo para tentar encaixar as coisas, encaixar sem encaixar nada porque continuo sem certezas apenas uma luzinha ao fundo de um túnel longo.

Há um tempo a médica neurologista mandou-me para a genética e felizmente encontrei um médico de genética interessado. Nem todos os profissionais do sistema nacional de saúde são maus, como dizem as más línguas e eu tenho tido muita sorte nos médicos que me calham. No primeiro exame, quando saíram os primeiros resultados ele comentou comigo "Foi o teste mais aborrecido que vi nos últimos tempos" , nem propensão de doenças, nem vislumbre da minha doença, nada o teste genético não identificou, nada. E lá vim eu para casa a pensar que não haveria nada a fazer. Uns tempos depois chegou uma carta para tirar sangue novamente, juro que pensei que se tinham enganado, até telefonei para o hospital. Mas afinal o médico tinha andado a pesquisar e lembrou-se de fazer outro teste.

O resultado deste teste já trouxe novidades, há um erro no meu adn um erro que pode ser responsável por três doenças diferentes e nenhuma é CMT que era a suspeita inícial, como contei aqui. Sair de um consultório daqueles à agradecer ao médico por um possível diagnóstico de doença degenerativa quase que parece piada , mas foi o que aconteceu havia luz ao fim do túnel. Saí agradecer com o papel na mão e só depois caí em mim afinal pode ser pior, já era complicado mas a coisa ainda pode ser pior do que eu pensava..

O médico quis fazer um estudo mais completo, para me poder dar um diagnótico certo e pediu uma colheita de sangue dos meus pais também, que já lá foram.. Agora é aguardar. Para quem esperou mais de 30 anos pode esperar mais um tempo né? Vamos aguardar..

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Tento sempre fazer a gestão do meu tempo e do meu esforço diário. Mas confesso que últimamente tem dado comigo em doida, por mais gestão que faça e tarefas programadas parece que ando sempre cansada e que tenho a casa de pantanas..

Agora ando na fisioterapia duas vezes por semana, é bom lá andar claro. Gosto de lá ir e está a fazer-me muito bem mas é dois dias que não faço nada de tarefas domésticas, porque antes de ir não faço porque fico de rastos para a fisioterapia, e depois da fisioterapia já venho de rastos e pronto também não dá para fazer nada..

E pensam, pois mas sobram 3 dias, sim é verdade mas normalmente só consigo fazer alguma coisa de manhã. É quando estou fresca e com energia, isto se dormir bem, porque se não for esse o caso já acordo exausta. E para terem a noção só o facto de estender a roupa deixa-me cansada para o resto do dia, e não consigo mesmo fazer nada. Por isso, mesmo de manhã o pouco que faça já fico cansada. Isto de ser dona de casa tem que se lhe diga.

Tenho ajuda em casa, sim. Mas gosto sempre de ser eu a fazer as coisas. Como não faço mais nada assumo a casa como sendo o meu contributo, digamos. Assim, parece que passo a vida a fazer coisas, exausta e com tudo para fazer . Enfim vamos andando, faço o meu melhor e mais não consigo. Tenham uma boa semana 

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Não me acontece muitas vezes (felizmente), mas hoje fiquei a olhar para esta página em branco durante aproximadamente 30 minutos sem saber o que escrever.. Depois, penso na minha vida.. "Não tem nada de interessante, estudo, faço trabalhos domésticos e a fisioterapia". E assim temos resumido a minha vidinha. Não sou de opinar (escrever) sobre cusquices, nem notícias e cá vou andando um dia de cada vez.

Um dia de cada vez, mas aproveitando aquilo que há de bom na vida.. E podem pensar, mas o quê? Todos temos pequenas coisas de bom na nossa vida. Uma flor nova no meu jardim, uma palavra de alguém que já não falava à muito tempo, rir-me na fisioterapia ao ver o embaraço de alguém que me deu idade a mais , poder falar ao telefone com os meus pais e saber que está tudo bem com eles, estar em casa, uma casa cheia de amor e momentos felizes. É sem dúvida coisas que valorizo no meu dia-a-dia. 

Hoje tenho dores? Sim tenho. Estou agora sentada na minha Rodinhas? Sim, estou. Mas não é isso importa, não é isso que me faz feliz no meu dia, por isso não importa. E não é nisso que me fixo todos os dias e sim nas pequenas coisas boas da minha vida. Aprendi isso se calhar de maneira, dura é verdade, e na minha opinião deveria ter aprendido mais cedo, mas aprendi e é nessa filosofia que faço o meu dia-a-dia.. Hoje foi assim..

Foquem no que é bom na vida, estamos aqui para viver e não para sobreviver.

Bom fim-de-semana.  

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Ontem tive destaque do sapo no meu post Ganhar Medos , e venho agradecer. Agradeço não só porque tive este destaque, mas pelo sapo ter me dado a oportunidade de a minha voz ter chegado a mais pessoas, neste post em particular.

Quando tive a ideia deste blog, não foi só para partilhar os meus gostos e ideias que partilho com muito gosto. O intuito era poder partilhar com as pessoas, que ter uma doença degenerativa não era o fim-do-mundo, que há uma vida para além da doença. E poder contribuir para que a visão que a sociedade tem de nós mude, deixarem de nos ver como "coitadinhos" e aceitar-nos como pessoas iguais a tantas outras mas com limitações diferentes.

Provavelmente não vou mudar o mundo é certo, mas aqui tento dar um pequeno contribuito para que pouco a pouco pessoa a pessoa existir uma mudança. Nestes dias quando vejo o número de visualizações e os comentários que as pessoas deixam a posts como este, que realmente demonstram as dificuldades que tenho, sinto que recebo mais do que dou e isso deixa-me de coração cheio.

Por isso, obrigada sapo e obrigada a todos o que passam por aqui diariamente e aqueles que só cá estão nos destaques. Obrigada a todos por todas as palavras e todo o afecto que chega aqui.. 

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Isto de ter uma doença degenerativa, tem muito com que se lhe diga. Uma pessoa mais ou menos vai vendo as evoluções, tentando adaptar-se e de alguma maneira prever o que vem a seguir (pura ilusão).

Há um tempo atrás andava pior, estava completamente dependente das canadianas quando saia e da Rodinhas quando estava em casa, já estava a tentar preparar-me para andar de Rodinhas sempre porque o cenário parecia esse mesmo, e nestas doenças é o prato do dia. Depois comecei novamente a fisioterapia e comecei a ver algumas melhoras. Embora continuasse com a Rodinhas em casa, já conseguia sair sem canadianas e ir às compras sem elas, nem dizia nada sobre as melhoras que era para não espantar a sorte . 

Aproveitei o tempo em que andava melhor, para andar mais, sair ou mesmo andar cá por casa. Só quem tem limitações consegue ver como isso é um bom. Conseguir lavar a loiça em pé sem dores, passar o chão em pé, ir ao lixo é óptimo.. Mas como toda a fase boa, há fases menos boas a seguir..

Agora começo a ter outros sintomas inesperados, dores infernais pelo corpo todo e a falta de equilíbrio. Quanto ás dores eu aguento-me, agora o equilíbrio é o pior. Ao subir os degraus que tenho no prédio já me desequilibrei várias vezes, e comecei a ganhar medo de cair . A minha teoria é que todos temos medos, o que nos define são a acção perante o medo, por isso tenho de tentar arranjar soluções. Não posso ficar presa em casa, por medo de descer as escadas por isso olha, tenho de as descer com cuidado sempre, mas tenho de ir me adaptando. Mais uma adaptação...

Boa semana  (flores para todos)

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Um urso pardo em Portugal, já não havia avistamentos de ursos por cá deste 1843, imaginem e é sem dúvida uma boa notícia espreitem aqui: https://24.sapo.pt/atualidade/artigos/ha-um-urso-pardo-em-portugal-por-ca-nao-se-via-um-desde-1843

O sapo também sabe o que é uma boa notícia .

Adoro estes animais apreciadores de mel, como eu . Sou sincera que gostava de ver um em liberdade na natureza, mas de longe claro. Será uma sorte se alguém conseguir colocar os olhos nele antes de voltar, porque de certo que será uma visita passageira. Esperemos que seja o primeiro de vários aventureiros...

Bom fim-de-semana 

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