Pois é para além de não poder ir a lado nenhum no domingo (provavelmente também não iria se fosse possível mas continuando 😅) o meu corpo decidiu que não iria era sair da cama.   No domingo de manhã acordei com um cansaço extremo e cheia de dores, ainda fiz um esforço para me levantar, quando digo levantar foi mais arrastar-me da cama para o sofá. A estratégia (...)

  Ter uma doença como a minha não é fácil, as constastes perdas de mobilidade, constantes dores, constantes idas a médicos, constantes adaptações ao inadaptável...  Visto que esta é a minha vida desde que me conheço como gente já deveria estar habituada a sofrer..   Já deveria saber lidar melhor com a frustração, com a tristeza, com a dor, com a minha vida resumindo. Devia mas parece-me que não, (...)

Nós sabemos, sim sabemos o que temos. Doença  neurológica degenerativa progressiva, caracterizada pela fraqueza e atrofia muscular. Pois eu sei, tudo são músculos. Quando a coisas começam a piorar é que temos a noção das coisas, de como a nossa vida vai mudando. As adaptações são constantes, tentar sempre adaptar o mundo a mim. A exigência para as pessoas que me rodeiam, também vão sendo maior.   Agora são as  minhas ancas, já me aconteceu deixar de andar pelo (...)