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(d)Eficiente Dona de Casa

Quando se tem uma doença degenerativa não é o fim do mundo. Aprendemos a adaptar o nosso mundo para funcionarmos. Venho dar dicas úteis para quem tem as mesmas dificuldades. Esta sou eu e o meu dia-a-dia.

(d)Eficiente Dona de Casa

Quando se tem uma doença degenerativa não é o fim do mundo. Aprendemos a adaptar o nosso mundo para funcionarmos. Venho dar dicas úteis para quem tem as mesmas dificuldades. Esta sou eu e o meu dia-a-dia.

Quando o corpo decide fazer confinamento total...

18.11.20
  Pois é para além de não poder ir a lado nenhum no domingo (provavelmente também não iria se fosse possível mas continuando 😅) o meu corpo decidiu que não iria era sair da cama.   No domingo de manhã acordei com um cansaço extremo e cheia de dores, ainda fiz um esforço para me levantar, quando digo levantar foi mais arrastar-me da cama para o sofá. A estratégia (...)

O despertar da realidade

29.07.20
(link na imagem)   Uma pessoa com uma doença degenerativa sabe que vai piorando aos poucos, no meu caso a evolução pode ser lenta, quase não se nota ou pode acelerar e de um mês para o outro nota-se perda de funcionalidades (ou como queiram chamar).   Para mim no meu dia-a-dia, vou notando as dores, o cansaço, a falta de respirar (agora com o calor é horrível) mas é já dado como a normalidade para (...)

Que mais queres tu de mim?

17.07.20
Retiraste muita coisa de mim ao longo da vida e que queres mais de mim? Tiraste-me a possibilidade de brincar, de poder correr, de poder andar. Desde criança que me fazes passar por operações, internamentos, tratamentos, consultas médicas intermináveis, viagens para supostos especialistas, obrigas-te-me presenciar a incapacidade e tristeza nos olhos daqueles que me amam. Tiras-te de mim toda a esperança de vir a (...)

Hoje não há sol...

04.03.20
  Ter uma doença como a minha não é fácil, as constastes perdas de mobilidade, constantes dores, constantes idas a médicos, constantes adaptações ao inadaptável...  Visto que esta é a minha vida desde que me conheço como gente já deveria estar habituada a sofrer..   Já deveria saber lidar melhor com a frustração, com a tristeza, com a dor, com a minha vida resumindo. Devia mas parece-me que não, (...)

Olha que excelente ideia...

03.03.20
                      Olha que grande ideia que teve esta mãe, em caso de acidente os profissionais de socorro já ficam a saber que aquela pessoa tem algum tipo de patologia mesmo que esta não possa falar.. Boa ideia não acham?         Link da Notícia e imagens: https://razoesparaacreditar.com/capas-cinto-pessoas-deficiencia/?utm_source=facebook&utm_medium=post&utm_campaign=rpa&utm_content=mae-cria-capas-cinto-seguranca-alertar-s (...)

Nova medicação..

16.01.20
  Isto faz parte do meu pequeno-almoço todos os dias de manhã, desde Dezembro, na consulta de genética o Dr receitou-me "papinha para as mitocôndrias" .  Pode parecer muito comprimido mas são suplementos, isso mesmo estão a ler bem, são suplementos alimentares. O laranja é ácido fólico O azul é Q10 O rosa é centrum mulher O fransquinho é levocarnitina Por isso ando toda superalimentada . Vamos agora esperar pelo efeito de tanto suplemento, para melhor uma pessoa tenta (...)

E chegou o frio...

15.11.19
    A minha doença tem sintomas diferentes dependendo do tempo.. Normalmente com o calor estou mais cansada e mais inflamações, no inverno tenho mais dores e contracturas mas costumava ter um bocadinho mais de mobilidade..   Costumava, porque agora vou-me deparando com outras coisas que me limitam. As minhas saídas de casa já eram limitadas, normalmente (...)

Mãos minhas...

04.06.19
        Faço questão de nunca pensar muito na doença, nas soluções, no futuro ou nem no passado. Acho perca de tempo, e tenho mais que fazer. Mas às vezes há alturas que a mente nos leva para divagações ou até constatações.   A verdade é que  quando comecei o meu novo percurso académico, digamos em Setembro do ano passado, as coisa estavam diferentes (recuso me a escrever melhores). (...)

Afinal, pode ser pior...

22.05.19
  Demorei a vir até aqui contar os supostos avanços no meu diagnóstico, porque precisei de tempo. Muitooo tempo para tentar encaixar as coisas, encaixar sem encaixar nada porque continuo sem certezas apenas uma luzinha ao fundo de um túnel longo.   Há um tempo a médica neurologista mandou-me para a genética e felizmente encontrei um médico de genética interessado. Nem todos os (...)

De coração cheio...

15.05.19
    Ontem tive destaque do sapo no meu post Ganhar Medos , e venho agradecer. Agradeço não só porque tive este destaque, mas pelo sapo ter me dado a oportunidade de a minha voz ter chegado a mais pessoas, neste post em particular.   Quando tive a ideia deste blog, não foi só para partilhar os meus gostos e (...)