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(d)Eficiente Dona de Casa

Quando se tem uma doença degenerativa não é o fim do mundo. Aprendemos a adaptar o nosso mundo para funcionarmos. Venho dar dicas úteis para quem tem as mesmas dificuldades. Esta sou eu e o meu dia-a-dia.

(d)Eficiente Dona de Casa

Quando se tem uma doença degenerativa não é o fim do mundo. Aprendemos a adaptar o nosso mundo para funcionarmos. Venho dar dicas úteis para quem tem as mesmas dificuldades. Esta sou eu e o meu dia-a-dia.

Mãos minhas...


04.06.19

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Faço questão de nunca pensar muito na doença, nas soluções, no futuro ou nem no passado. Acho perca de tempo, e tenho mais que fazer. Mas às vezes há alturas que a mente nos leva para divagações ou até constatações.

 

A verdade é que  quando comecei o meu novo percurso académico, digamos em Setembro do ano passado, as coisa estavam diferentes (recuso me a escrever melhores). Quando comecei as aulas fazia os meus resumos à mão, a letra não era prefeita certo, mas escrevia. Depois a letra foi ficando cada vez mais estranha, mais esticada, depois já me doí-a as mãos e passei a escrever no computador.

 

Tudo se adapta, sem problema. Agora até a escrita no computador se vai tornando cansativa e faz-me doer as mãos. Uso uma daquelas canetas com uma borrachinha na ponta para vos escrever, neste momento.

 

Quando penso nisso, o melhor foi à alguns meses atrás. Parando para pensar não passou assim tanto tempo, assusta a verdade é que assusta bastante. Não sei o que vem pela frente, só quero continuar a fazer as minhas coisas, quando digo as minhas coisas é manter a minha independência para todas as actividades em casa. Comer sozinha, pentear-me, ir ao wc, vestir-me e despir-me... agente às vezes só dá valor as coisas quando as perde. Espero conseguir dar o valor necessário hoje ao que ainda consigo fazer....

 

Boa semana 

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Ganhar medos


13.05.19

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Isto de ter uma doença degenerativa, tem muito com que se lhe diga. Uma pessoa mais ou menos vai vendo as evoluções, tentando adaptar-se e de alguma maneira prever o que vem a seguir (pura ilusão).

 

Há um tempo atrás andava pior, estava completamente dependente das canadianas quando saia e da Rodinhas quando estava em casa, já estava a tentar preparar-me para andar de Rodinhas sempre porque o cenário parecia esse mesmo, e nestas doenças é o prato do dia. Depois comecei novamente a fisioterapia e comecei a ver algumas melhoras. Embora continuasse com a Rodinhas em casa, já conseguia sair sem canadianas e ir às compras sem elas, nem dizia nada sobre as melhoras que era para não espantar a sorte 

 

Aproveitei o tempo em que andava melhor, para andar mais, sair ou mesmo andar cá por casa. Só quem tem limitações consegue ver como isso é um bom. Conseguir lavar a loiça em pé sem dores, passar o chão em pé, ir ao lixo é óptimo.. Mas como toda a fase boa, há fases menos boas a seguir..

 

Agora começo a ter outros sintomas inesperados, dores infernais pelo corpo todo e a falta de equilíbrio. Quanto ás dores eu aguento-me, agora o equilíbrio é o pior. Ao subir os degraus que tenho no prédio já me desequilibrei várias vezes, e comecei a ganhar medo de cair . A minha teoria é que todos temos medos, o que nos define são a acção perante o medo, por isso tenho de tentar arranjar soluções. Não posso ficar presa em casa, por medo de descer as escadas por isso olha, tenho de as descer com cuidado sempre, mas tenho de ir me adaptando. Mais uma adaptação...

 

Boa semana  (flores para todos)

 

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A eterna corrida...


30.01.19

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Tenho andado um bocado desmotivada, esta é a verdade. Desmotivada ou será conformada? Nem sei, já. A imagem de correr continuamente e sem esperança de chegar a lado nenhum persegue-me. Referi num post antigo que fazia exercício, anos e anos a fio que faço pelo menos três vezes por semana, depois comecei  fazer diariamente e agora faço .... zero. Sim, deixei de fazer exercício e é mau? Provavelmente é, ou provavelmente não é nada de mais.

 

A razão de tanto exercício era porque tinha de ser, não podia parar porque ficaria pior, porque a doença agravava, ficaria muito pior e as dores seriam mais e piores. Pois é, mas passar a vida a correr sem alcançar a meta cansa, trabalhar para um objectivo que não é real cansa e chateia.

 

Vejo que cada vez as coisas se vão desagradando, a doença vai evoluindo, sempre. Nada do que faça ou não faça a vai parar ou atrasar seja o que for. A ideia  tão temida que tinha antigamente de ter de andar com a cadeira de rodas fora de casa, já não me parece tão má, porque a alternativa começa a ser muito dolorosa. E fazer o quê? Nada a fazer, vamos um dia de cada vez e passar o meu tempo a fazer aquilo que gosto, não com uma corrida desesperada por algo inatingível..

 

Talvez daqui a um tempo volte ao exercício, ou talvez não. Mas por agora vou fazer uma pausa...

 

 

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Setembro mês da consciencialização da CMT


19.09.18

 

 

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E como este mês de Setembro é o mês da consciencialização da Charcot-Marie-Tooth (CMT). Devem estar a pensar que raio de coisa é essa?

 

"A doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT), também conhecida como neuropatia hereditária sensitiva e motora, engloba um grupo muito heterogéneo de doenças genéticas que afectam o sistema nervoso periférico, podendo ser transmitidas com diferentes modos de hereditariedade. A apresentação clínica desta doença pode ser muito variável e incapacitante, caracterizando-se essencialmente por neuropatia lentamente progressiva dos membros, resultando em fraqueza e atrofia muscular das mãos e dos pés.


A neuropatia motora crónica resulta na deformação dos pés (pes cavus) e dedos em martelo. A idade de início da doença ocorre geralmente entre a primeira e a terceira década de vida. Os estudos electrofisiológicos permitem a distinção entre as duas formas principais de CMT: a forma desmielinizante, caracterizada por velocidades de condução nervosa reduzidas, e a forma axonal, associada a velocidades de condução com valores normais.


A CMT caracteriza-se neuropatologicamente por degeneração ou desenvolvimento anormal dos nervos periféricos. A biópsia do nervo sural nas formas desmielinizantes permite observar a desmielinização e a formação de estruturas semelhantes a bolbos de cebola, enquanto nas formas axonais se observa perda axonal, ausência ou reduzida formação de estruturas tipo bolbo de cebola e ausência de desmielinização.


A classificação deste grupo heterogéneo de neuropatias é complexa estando em constante actualização à medida que novos genes e mutações são identificados. Até ao momento foram identificados mais de 30 genes responsáveis por CMT permitindo assim o diagnóstico molecular. De acordo com o padrão de hereditariedade a CMT pode ser transmitida de forma autossómica dominante (AD), autossómica recessiva (AR) ou ligada ao cromossoma X (XL). As formas autossómicas dominantes são as mais frequentes estando a prevalência geral da CMT estimada entre 10 e 30 doentes por 100.000 indivíduos variando de acordo com a região geográfica."

Página do texto: https://www.genomika.com.br/doencas/CMT/

 

Esta é supostamente a doença que tenho, supostamente porque relembrando em cima "há mais de 30 genes responsáveis por CMT" e então apesar de ser o que a neurologista pensa que tenho, todos os testes genéticos que fiz dão negativo. Por isso, pode ser e pode não ser. Porque segundo a médica, todas as doenças degenerativas que não se aplicam noutro local, encaixam-se aqui.

 

E no meu caso fujo dos doentes comuns, não tenho hereditariedade na família (não há ninguém que tenha a mesma doença na família) e com minha idade a doença já está bastante avançada. Assim sendo pode-se aplicar e pode não se aplicar.

 

Viver com esta doença não é pêra doce, há momentos que não notas a degeneração dos músculos, há alturas em que em vários meses perdes a capacidade de alguma coisa. A degeneração é constante, mas a ritmos diferentes. Medicação não há, nada que ajude a travar ou atrasar seja o que for. E a única coisa que nos oferecem é a fisioterapia que deveria ser constante, mas como doentes crónicos é oferecida no hospital conforme a disponibilidade. E alternativas não há.

 

A chave é como para todas as outras doenças, tentar aceitar o que ela nos trás e viver o melhor que se pode.

 

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Luta ou aceitação?


21.08.18

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 Às vezes a vida tem coisas que não estávamos a espera, não estou só a falar da minha vida. Claro que não estava a espera de ter uma doença degenerativa e no entanto tenho. E não é preciso ser doenças, há pessoas que não aceitam cicatrizes, rugas da idade, maneiras de ser... Continuo a ver pessoas a tentar lutar contra o inevitável, devemos lutar sim, devemos lutar por aquilo que achamos que pode ser diferente, lutar por causas que acreditamos, lutar por coisas que nos inspirem. A luta é necessária em vários aspetos da vida claro, mas lutar contra algo que é inevitável trás sofrimento, sofrimento que causa danos profundos, porque é uma luta sem vitória no fim.

 

Não sei como vou estar para o ano, e hoje estou pior que no ano passado. E não faz mal, não faz mal que seja assim, ninguém sabe o futuro e amanhã é amanhã. Aceitar que o meu estado hoje e aproveitar o hoje o melhor que consiga ...

 

O facto de aceitar, não é sinal de fraqueza é sinal que aceitamos o que somos da maneira que somos e amanhã se for diferente para melhor ótimo, mas aceitar que o mais provável é que não seja melhor não há mal nisso. Aceitar que não vamos voltar a ser o que fomos e a fazer as coisas como fizemos e não há mal nisso, fazemos de outra maneira e se não se consegue, pede-se ajuda (ainda ando a trabalhar nesta fase). Isso faz de nós, nós mesmos, porque aceitar o que somos da maneira que somos a cada fase da nossa vida, demonstra que estamos bem com quem nós somos. E nós somos a pessoa mais importante da nossa vida.

 

 

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