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(d)Eficiente Dona de Casa

Quando se tem uma doença degenerativa não é o fim do mundo. Aprendemos a adaptar o nosso mundo para funcionarmos. Venho dar dicas úteis para quem tem as mesmas dificuldades. Esta sou eu e o meu dia-a-dia.

(d)Eficiente Dona de Casa

Quando se tem uma doença degenerativa não é o fim do mundo. Aprendemos a adaptar o nosso mundo para funcionarmos. Venho dar dicas úteis para quem tem as mesmas dificuldades. Esta sou eu e o meu dia-a-dia.

Atualização.....

01.04.21
  Link na imagem Olá mundo, sei que não dou notícias relevantes à algum tempo mas espero que me perdoem e não abandonem este meu cantinho, vou explicar-vos tudo...   Uns meses para cá que perdi o andar, as minhas pernas já estavam a dar sinal em alturas de mais cansaço mas este inverno teve uma evolução para a qual não estava preparada. Deixei de (...)

Ciclo sem fim

16.12.20
  As doenças normalmente têm um ciclo, a pessoa fica doente, procura um médico faz os tratamentos e fica curada. Este é o ciclo normal de maior parte das doenças, umas mais graves que outras mas é o normal. Então e quando a doença não tem fim? Quando a doença tem um ciclo que nunca mais acaba. Quando estamos sempre doentes... Esta é a realidade de muitos de nós, pessoas anónimas que sofrem de doenças raras sem cura e (...)

Quando o corpo decide fazer confinamento total...

18.11.20
  Pois é para além de não poder ir a lado nenhum no domingo (provavelmente também não iria se fosse possível mas continuando 😅) o meu corpo decidiu que não iria era sair da cama.   No domingo de manhã acordei com um cansaço extremo e cheia de dores, ainda fiz um esforço para me levantar, quando digo levantar foi mais arrastar-me da cama para o sofá. A estratégia (...)

Que mais queres tu de mim?

17.07.20
Retiraste muita coisa de mim ao longo da vida e que queres mais de mim? Tiraste-me a possibilidade de brincar, de poder correr, de poder andar. Desde criança que me fazes passar por operações, internamentos, tratamentos, consultas médicas intermináveis, viagens para supostos especialistas, obrigas-te-me presenciar a incapacidade e tristeza nos olhos daqueles que me amam. Tiras-te de mim toda a esperança de vir a (...)

Setembro mês da consciencialização da CMT

19.09.18
          E como este mês de Setembro é o mês da consciencialização da Charcot-Marie-Tooth (CMT). Devem estar a pensar que raio de coisa é essa?   "A doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT), também conhecida como neuropatia hereditária sensitiva e motora, engloba um grupo muito heterogéneo de doenças genéticas que afectam o sistema nervoso periférico, podendo ser transmitidas com diferentes modos de hereditariedade. A (...)