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(d)Eficiente Dona de Casa

Quando se tem uma doença degenerativa não é o fim do mundo. Aprendemos a adaptar o nosso mundo para funcionarmos. Venho dar dicas úteis para quem tem as mesmas dificuldades. Esta sou eu e o meu dia-a-dia.

(d)Eficiente Dona de Casa

Quando se tem uma doença degenerativa não é o fim do mundo. Aprendemos a adaptar o nosso mundo para funcionarmos. Venho dar dicas úteis para quem tem as mesmas dificuldades. Esta sou eu e o meu dia-a-dia.

Comprinhas


22.08.19

 Gosto de ir a Primark, não só porque os preços são acessíveis mas porque é uma loja bastante acessível para portadores de deficiência.

Têm provadores próprios para nós (sem que sirvam de sítio de arrumações, sim já obriguei pessoa a retirar coisas dos provadores próprios para eu poder usar) e tem caixas próprias com prioridade para nós , o que é óptimo. Fui lá com um objetivo de comprar calças largas (que não havia) e malas a tiracolo que achei...

Comprei esta simples por 8€

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E esta txit também acabou por vir comigo por 2,70€, a mensagem chamou-me atenção "Good Vibes Only" e "Make a Fresh Start"...

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O que acham das minhas comprinhas?

Rumei ao Algarve


13.08.19

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Estive no Algarve uns dias e adorei, adoro aquelas paisagens lindíssimas que deixam sempre qualquer um maravilhado. E como tanta gente tinha muitos planos para as férias, estive dias a pensar no que iria fazer e como seria divertido, mas esqueci-me de um promenor...tenho uma doença.. 

 

Pois mas as coisas raramente correm como agente pensa, né? E para mim as coisas nunca são mesmo como penso e a culpa não é propriamente minha.. A doença gosta sempre de me relembrar que não posso aproveitar as coisas como queria. Num dia de praia maravilhoso, obrigou-me a pedir para ir embora, porque estava a respirar muito mal e estava a ver que ia apagando antes de chegar ao carro.. Depois quando chegava ao final do dia, estava completamente exausta, nem conseguia sair a noite para aproveitar um bocadinho e passear. Estava sempre mal disposta, devido ao esforço e outras crises e coisas estranhas que nem me quero lembrar. A doença dá comigo em doida um dia destes...

 

Mas apesar de tudo o que correu menos bem, tenho de agradecer a possibilidade de poder ir de férias, ter corrido tudo bem e estar de volta a minha casinha para descansar... 

 

Boa semana 

Devia aprender abrir a boca, na altura certa...


19.07.19

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Se há coisa que não gosto é que estranhos me venham dizer o que eu consigo ou não fazer... As limpezas grandes de Verão são complicadas para qualquer mulher, certo? Então decidi e procurei ajuda, vi uma empresa e pedi um orçamento, até aqui tudo normal.

 

Segundo sei, qualquer mulher pode contratar serviços de limpeza, sem que isso seja considerado um pedido desesperado de ajuda. O Sr vem a casa para fazer o orçamento, abro a porta cumprimento o Sr. e vou explicando o que pretendia com a limpeza na casa. Retirar as máquinas e móveis dos locais, limpeza de armários, pronto o normal nestas limpezas mais a fundo, quando ele se vira e diz "Ah pois, precisa de uma limpeza a fundo porque você não consegue" isto dito a olhar para mim e para a minha Rodinhas. Pois, se calhar não consigo, talvez a supermulher consiga levantar máquinas de lavar sozinha, eu ainda não.. 

 

A conversa continua, depois lembra-se de descaradamente dar a entender que eu precisava de uma empregada semanalmente, porque eu não conseguia cuidar da casa (e não estava só a tentar arranjar clientes, queria dar uma mãozinha porque lá está, "eu não conseguia" ). Lá porque estou numa cadeira de rodas, não quer dizer que não possa tomar conta da casa. E como qualquer mulher a decisão de ter ou não ter uma pessoa semanalmente para ajudar nas limpezas, é minha. As pessoa precisam de deixar de supor coisas que não sabem.

 

Isto também é discriminação, porque lá por estar numa cadeira de rodas não dá direito às pessoas de supor o que eu posso ou não posso fazer. Dentro do respeito e da boa educação deveria ter ensinado aquele homem que não é assim que se fala para alguém como eu, mas não, como sou totó continuei a falar com ele como se fosse algo normal de se dizer.. Enfim tenho de aprender a falar as coisas na altura certa, em vez de ficar a remoer as atitudes incorrectas que as pessoas têm comigo...

 

Conclusão, tenho de ir à procura de outra pessoa que me ajude ...

 

Bom fim-de-semana 

 

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Mãos minhas...


04.06.19

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Faço questão de nunca pensar muito na doença, nas soluções, no futuro ou nem no passado. Acho perca de tempo, e tenho mais que fazer. Mas às vezes há alturas que a mente nos leva para divagações ou até constatações.

 

A verdade é que  quando comecei o meu novo percurso académico, digamos em Setembro do ano passado, as coisa estavam diferentes (recuso me a escrever melhores). Quando comecei as aulas fazia os meus resumos à mão, a letra não era prefeita certo, mas escrevia. Depois a letra foi ficando cada vez mais estranha, mais esticada, depois já me doí-a as mãos e passei a escrever no computador.

 

Tudo se adapta, sem problema. Agora até a escrita no computador se vai tornando cansativa e faz-me doer as mãos. Uso uma daquelas canetas com uma borrachinha na ponta para vos escrever, neste momento.

 

Quando penso nisso, o melhor foi à alguns meses atrás. Parando para pensar não passou assim tanto tempo, assusta a verdade é que assusta bastante. Não sei o que vem pela frente, só quero continuar a fazer as minhas coisas, quando digo as minhas coisas é manter a minha independência para todas as actividades em casa. Comer sozinha, pentear-me, ir ao wc, vestir-me e despir-me... agente às vezes só dá valor as coisas quando as perde. Espero conseguir dar o valor necessário hoje ao que ainda consigo fazer....

 

Boa semana 

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Afinal, pode ser pior...


22.05.19

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Demorei a vir até aqui contar os supostos avanços no meu diagnóstico, porque precisei de tempo. Muitooo tempo para tentar encaixar as coisas, encaixar sem encaixar nada porque continuo sem certezas apenas uma luzinha ao fundo de um túnel longo.

 

Há um tempo a médica neurologista mandou-me para a genética e felizmente encontrei um médico de genética interessado. Nem todos os profissionais do sistema nacional de saúde são maus, como dizem as más línguas e eu tenho tido muita sorte nos médicos que me calham. No primeiro exame, quando saíram os primeiros resultados ele comentou comigo "Foi o teste mais aborrecido que vi nos últimos tempos" , nem propensão de doenças, nem vislumbre da minha doença, nada o teste genético não identificou, nada. E lá vim eu para casa a pensar que não haveria nada a fazer. Uns tempos depois chegou uma carta para tirar sangue novamente, juro que pensei que se tinham enganado, até telefonei para o hospital. Mas afinal o médico tinha andado a pesquisar e lembrou-se de fazer outro teste.

 

O resultado deste teste já trouxe novidades, há um erro no meu adn um erro que pode ser responsável por três doenças diferentes e nenhuma é CMT que era a suspeita inícial, como contei aqui. Sair de um consultório daqueles à agradecer ao médico por um possível diagnóstico de doença degenerativa quase que parece piada , mas foi o que aconteceu havia luz ao fim do túnel. Saí agradecer com o papel na mão e só depois caí em mim afinal pode ser pior, já era complicado mas a coisa ainda pode ser pior do que eu pensava..

 

O médico quis fazer um estudo mais completo, para me poder dar um diagnótico certo e pediu uma colheita de sangue dos meus pais também, que já lá foram.. Agora é aguardar. Para quem esperou mais de 30 anos pode esperar mais um tempo né? Vamos aguardar..

 

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Gestão de limites


20.05.19

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Tento sempre fazer a gestão do meu tempo e do meu esforço diário. Mas confesso que últimamente tem dado comigo em doida, por mais gestão que faça e tarefas programadas parece que ando sempre cansada e que tenho a casa de pantanas..

 

Agora ando na fisioterapia duas vezes por semana, é bom lá andar claro. Gosto de lá ir e está a fazer-me muito bem mas é dois dias que não faço nada de tarefas domésticas, porque antes de ir não faço porque fico de rastos para a fisioterapia, e depois da fisioterapia já venho de rastos e pronto também não dá para fazer nada..

 

E pensam, pois mas sobram 3 dias, sim é verdade mas normalmente só consigo fazer alguma coisa de manhã. É quando estou fresca e com energia, isto se dormir bem, porque se não for esse o caso já acordo exausta. E para terem a noção só o facto de estender a roupa deixa-me cansada para o resto do dia, e não consigo mesmo fazer nada. Por isso, mesmo de manhã o pouco que faça já fico cansada. Isto de ser dona de casa tem que se lhe diga.

 

Tenho ajuda em casa, sim. Mas gosto sempre de ser eu a fazer as coisas. Como não faço mais nada assumo a casa como sendo o meu contributo, digamos. Assim, parece que passo a vida a fazer coisas, exausta e com tudo para fazer . Enfim vamos andando, faço o meu melhor e mais não consigo. Tenham uma boa semana 

 

 

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Ganhar medos


13.05.19

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Isto de ter uma doença degenerativa, tem muito com que se lhe diga. Uma pessoa mais ou menos vai vendo as evoluções, tentando adaptar-se e de alguma maneira prever o que vem a seguir (pura ilusão).

 

Há um tempo atrás andava pior, estava completamente dependente das canadianas quando saia e da Rodinhas quando estava em casa, já estava a tentar preparar-me para andar de Rodinhas sempre porque o cenário parecia esse mesmo, e nestas doenças é o prato do dia. Depois comecei novamente a fisioterapia e comecei a ver algumas melhoras. Embora continuasse com a Rodinhas em casa, já conseguia sair sem canadianas e ir às compras sem elas, nem dizia nada sobre as melhoras que era para não espantar a sorte 

 

Aproveitei o tempo em que andava melhor, para andar mais, sair ou mesmo andar cá por casa. Só quem tem limitações consegue ver como isso é um bom. Conseguir lavar a loiça em pé sem dores, passar o chão em pé, ir ao lixo é óptimo.. Mas como toda a fase boa, há fases menos boas a seguir..

 

Agora começo a ter outros sintomas inesperados, dores infernais pelo corpo todo e a falta de equilíbrio. Quanto ás dores eu aguento-me, agora o equilíbrio é o pior. Ao subir os degraus que tenho no prédio já me desequilibrei várias vezes, e comecei a ganhar medo de cair . A minha teoria é que todos temos medos, o que nos define são a acção perante o medo, por isso tenho de tentar arranjar soluções. Não posso ficar presa em casa, por medo de descer as escadas por isso olha, tenho de as descer com cuidado sempre, mas tenho de ir me adaptando. Mais uma adaptação...

 

Boa semana  (flores para todos)

 

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Bomba pneus cadeira de rodas


13.03.19

 

As cadeiras de rodas têm pneus é certo, a minha trazia também uma bomba mini em baixo do assento para as emergências. Pois, mas qualquer emergência que tenha com os pneus que necessite mesmo de uma bomba, a que vem com a cadeira, não resolve. 

 

Então dica, compre uma boa bomba para encher os pneus. Eu desloquei-me a uma loja de bicicletas e pedi ajuda para uma boa bomba, comprei uma que dê jeito e que fosse prática para transportar. Segundo o Sr. há bombas de pés que são mais fáceis de usar, mas preferi comprar uma pequena para colocar no local onde vinha a outra. Na primeira foto, note-se a diferença da bomba da esquerda, que vinha com a cadeira, e a da direita, a que adquiri. Sempre pronta a usar ;) ....

 

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Ajudas técnicas dedos


21.01.19

Venho aqui mostrar como muitas das vezes, somos nós que temos de procurar as nossas ajudas técnicas. Os meus dedos andam a perder a força, e o teclar no pc estava a tornar-se difícil. Assim toca a pensar em alternativas. Esta foi a primeira, feita pelo meu pai, em cobre. Um anel cheio de  estilo como se vê  :

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Depois mais tarde achei a venda este, o efeito é o mesmo e acho que à algum tempo estavam na moda.

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Trago sempre o último na mala para quando é necessário, e o outro uso por casa. Foi uma maneira fácil de resolver o problema, agora tenho o dedo muito mais estabilizado e escrevo no pc sem grande esforço. 

 

Lidar com a dor


09.01.19

 

 

bonviva-pharmadoor.jpg

 

 

Nesta altura de Inverno é inevitável ter mais dores, é dores em todo o lado. Mesmo para quem não tem nenhum problema é comum ouvir-se queixas. Então vou deixar aqui algumas dicas de como eu alivio a dor (quando não é muito intensa, porque quando é só com medicação).

1ª Exercício - Qualquer exercício que faça mover o esqueleto, é essencial para prevenir dores desagradáveis. Quanto menos nos mexermos, temos mais limitações, menos flexibilidade e menos disposição. Toca a mexer.

 

2ª Quente - Seja o que for, uma botija de água quente no local, seja um daqueles cobertores eléctricos ou até aquelas almofadas eléctrica que se vendem nos chineses, o quente alivia sempre a dor porque provoca o relaxamento dos músculos.

 

3ª Banho - Vem também de encontro a primeira, um bom banho quente ajuda sempre a aliviar a dor. E depois de um bom banho de banheira até nós nos sentimos mais relaxadas, não é?

 

4ª Voltaren - É uma pomada anti-inflamatória e analgesica, de venda livre, que se vende em farmácias, o melhor para mim é o azul. É optima para dores ligeiras localizadas, basta fazer uma aplicação que começa a aturar, mas mesmo quando a dor é muita, às vezes aplico a pomada para actuar até que os medicamentos façam o seu efeito.

 

5ª Pressão - Quando a dor é muscular e mais localizada, por vezes fazer uma pressão no local é suficiente para ajudar a aliviar a contractura.

 

Várias dicas que resultam, dependendo da dor. No final de tudo, a conclusão é, o melhor mesmo é não as ter , mas se acontecer espero ter dado algumas dicas úteis.

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