Saltar para: Posts [1], Pesquisa [2]

(d)Eficiente Dona de Casa

Quando se tem uma doença degenerativa não é o fim do mundo. Aprendemos a adaptar o nosso mundo para funcionarmos. Venho dar dicas úteis para quem tem as mesmas dificuldades. Esta sou eu e o meu dia-a-dia.

(d)Eficiente Dona de Casa

Quando se tem uma doença degenerativa não é o fim do mundo. Aprendemos a adaptar o nosso mundo para funcionarmos. Venho dar dicas úteis para quem tem as mesmas dificuldades. Esta sou eu e o meu dia-a-dia.

Mãos minhas...


04.06.19

mãos.png

 

 

 

 

Faço questão de nunca pensar muito na doença, nas soluções, no futuro ou nem no passado. Acho perca de tempo, e tenho mais que fazer. Mas às vezes há alturas que a mente nos leva para divagações ou até constatações.

 

A verdade é que  quando comecei o meu novo percurso académico, digamos em Setembro do ano passado, as coisa estavam diferentes (recuso me a escrever melhores). Quando comecei as aulas fazia os meus resumos à mão, a letra não era prefeita certo, mas escrevia. Depois a letra foi ficando cada vez mais estranha, mais esticada, depois já me doí-a as mãos e passei a escrever no computador.

 

Tudo se adapta, sem problema. Agora até a escrita no computador se vai tornando cansativa e faz-me doer as mãos. Uso uma daquelas canetas com uma borrachinha na ponta para vos escrever, neste momento.

 

Quando penso nisso, o melhor foi à alguns meses atrás. Parando para pensar não passou assim tanto tempo, assusta a verdade é que assusta bastante. Não sei o que vem pela frente, só quero continuar a fazer as minhas coisas, quando digo as minhas coisas é manter a minha independência para todas as actividades em casa. Comer sozinha, pentear-me, ir ao wc, vestir-me e despir-me... agente às vezes só dá valor as coisas quando as perde. Espero conseguir dar o valor necessário hoje ao que ainda consigo fazer....

 

Boa semana 

Link imagem

Afinal, pode ser pior...


22.05.19

luz fundo túnel.jpg

 

Demorei a vir até aqui contar os supostos avanços no meu diagnóstico, porque precisei de tempo. Muitooo tempo para tentar encaixar as coisas, encaixar sem encaixar nada porque continuo sem certezas apenas uma luzinha ao fundo de um túnel longo.

 

Há um tempo a médica neurologista mandou-me para a genética e felizmente encontrei um médico de genética interessado. Nem todos os profissionais do sistema nacional de saúde são maus, como dizem as más línguas e eu tenho tido muita sorte nos médicos que me calham. No primeiro exame, quando saíram os primeiros resultados ele comentou comigo "Foi o teste mais aborrecido que vi nos últimos tempos" , nem propensão de doenças, nem vislumbre da minha doença, nada o teste genético não identificou, nada. E lá vim eu para casa a pensar que não haveria nada a fazer. Uns tempos depois chegou uma carta para tirar sangue novamente, juro que pensei que se tinham enganado, até telefonei para o hospital. Mas afinal o médico tinha andado a pesquisar e lembrou-se de fazer outro teste.

 

O resultado deste teste já trouxe novidades, há um erro no meu adn um erro que pode ser responsável por três doenças diferentes e nenhuma é CMT que era a suspeita inícial, como contei aqui. Sair de um consultório daqueles à agradecer ao médico por um possível diagnóstico de doença degenerativa quase que parece piada , mas foi o que aconteceu havia luz ao fim do túnel. Saí agradecer com o papel na mão e só depois caí em mim afinal pode ser pior, já era complicado mas a coisa ainda pode ser pior do que eu pensava..

 

O médico quis fazer um estudo mais completo, para me poder dar um diagnótico certo e pediu uma colheita de sangue dos meus pais também, que já lá foram.. Agora é aguardar. Para quem esperou mais de 30 anos pode esperar mais um tempo né? Vamos aguardar..

 

Link da imagem

Gestão de limites


20.05.19

dona de casa.jpg

 

Tento sempre fazer a gestão do meu tempo e do meu esforço diário. Mas confesso que últimamente tem dado comigo em doida, por mais gestão que faça e tarefas programadas parece que ando sempre cansada e que tenho a casa de pantanas..

 

Agora ando na fisioterapia duas vezes por semana, é bom lá andar claro. Gosto de lá ir e está a fazer-me muito bem mas é dois dias que não faço nada de tarefas domésticas, porque antes de ir não faço porque fico de rastos para a fisioterapia, e depois da fisioterapia já venho de rastos e pronto também não dá para fazer nada..

 

E pensam, pois mas sobram 3 dias, sim é verdade mas normalmente só consigo fazer alguma coisa de manhã. É quando estou fresca e com energia, isto se dormir bem, porque se não for esse o caso já acordo exausta. E para terem a noção só o facto de estender a roupa deixa-me cansada para o resto do dia, e não consigo mesmo fazer nada. Por isso, mesmo de manhã o pouco que faça já fico cansada. Isto de ser dona de casa tem que se lhe diga.

 

Tenho ajuda em casa, sim. Mas gosto sempre de ser eu a fazer as coisas. Como não faço mais nada assumo a casa como sendo o meu contributo, digamos. Assim, parece que passo a vida a fazer coisas, exausta e com tudo para fazer . Enfim vamos andando, faço o meu melhor e mais não consigo. Tenham uma boa semana 

 

 

Link imagem

Ganhar medos


13.05.19

medo.jpg

 

Isto de ter uma doença degenerativa, tem muito com que se lhe diga. Uma pessoa mais ou menos vai vendo as evoluções, tentando adaptar-se e de alguma maneira prever o que vem a seguir (pura ilusão).

 

Há um tempo atrás andava pior, estava completamente dependente das canadianas quando saia e da Rodinhas quando estava em casa, já estava a tentar preparar-me para andar de Rodinhas sempre porque o cenário parecia esse mesmo, e nestas doenças é o prato do dia. Depois comecei novamente a fisioterapia e comecei a ver algumas melhoras. Embora continuasse com a Rodinhas em casa, já conseguia sair sem canadianas e ir às compras sem elas, nem dizia nada sobre as melhoras que era para não espantar a sorte 

 

Aproveitei o tempo em que andava melhor, para andar mais, sair ou mesmo andar cá por casa. Só quem tem limitações consegue ver como isso é um bom. Conseguir lavar a loiça em pé sem dores, passar o chão em pé, ir ao lixo é óptimo.. Mas como toda a fase boa, há fases menos boas a seguir..

 

Agora começo a ter outros sintomas inesperados, dores infernais pelo corpo todo e a falta de equilíbrio. Quanto ás dores eu aguento-me, agora o equilíbrio é o pior. Ao subir os degraus que tenho no prédio já me desequilibrei várias vezes, e comecei a ganhar medo de cair . A minha teoria é que todos temos medos, o que nos define são a acção perante o medo, por isso tenho de tentar arranjar soluções. Não posso ficar presa em casa, por medo de descer as escadas por isso olha, tenho de as descer com cuidado sempre, mas tenho de ir me adaptando. Mais uma adaptação...

 

Boa semana  (flores para todos)

 

Link da imagem

Bomba pneus cadeira de rodas


13.03.19

 

As cadeiras de rodas têm pneus é certo, a minha trazia também uma bomba mini em baixo do assento para as emergências. Pois, mas qualquer emergência que tenha com os pneus que necessite mesmo de uma bomba, a que vem com a cadeira, não resolve. 

 

Então dica, compre uma boa bomba para encher os pneus. Eu desloquei-me a uma loja de bicicletas e pedi ajuda para uma boa bomba, comprei uma que dê jeito e que fosse prática para transportar. Segundo o Sr. há bombas de pés que são mais fáceis de usar, mas preferi comprar uma pequena para colocar no local onde vinha a outra. Na primeira foto, note-se a diferença da bomba da esquerda, que vinha com a cadeira, e a da direita, a que adquiri. Sempre pronta a usar ;) ....

 

WP_20190311_17_32_27_Pro.jpgWP_20190311_17_33_40_Pro 1.jpg

 

Ajudas técnicas dedos


21.01.19

Venho aqui mostrar como muitas das vezes, somos nós que temos de procurar as nossas ajudas técnicas. Os meus dedos andam a perder a força, e o teclar no pc estava a tornar-se difícil. Assim toca a pensar em alternativas. Esta foi a primeira, feita pelo meu pai, em cobre. Um anel cheio de  estilo como se vê  :

WP_20181215_15_39_54_Pro (2).jpg

Depois mais tarde achei a venda este, o efeito é o mesmo e acho que à algum tempo estavam na moda.

WP_20181215_15_41_16_Pro.jpg

Trago sempre o último na mala para quando é necessário, e o outro uso por casa. Foi uma maneira fácil de resolver o problema, agora tenho o dedo muito mais estabilizado e escrevo no pc sem grande esforço. 

 

Lidar com a dor


09.01.19

 

 

bonviva-pharmadoor.jpg

 

 

Nesta altura de Inverno é inevitável ter mais dores, é dores em todo o lado. Mesmo para quem não tem nenhum problema é comum ouvir-se queixas. Então vou deixar aqui algumas dicas de como eu alivio a dor (quando não é muito intensa, porque quando é só com medicação).

1ª Exercício - Qualquer exercício que faça mover o esqueleto, é essencial para prevenir dores desagradáveis. Quanto menos nos mexermos, temos mais limitações, menos flexibilidade e menos disposição. Toca a mexer.

 

2ª Quente - Seja o que for, uma botija de água quente no local, seja um daqueles cobertores eléctricos ou até aquelas almofadas eléctrica que se vendem nos chineses, o quente alivia sempre a dor porque provoca o relaxamento dos músculos.

 

3ª Banho - Vem também de encontro a primeira, um bom banho quente ajuda sempre a aliviar a dor. E depois de um bom banho de banheira até nós nos sentimos mais relaxadas, não é?

 

4ª Voltaren - É uma pomada anti-inflamatória e analgesica, de venda livre, que se vende em farmácias, o melhor para mim é o azul. É optima para dores ligeiras localizadas, basta fazer uma aplicação que começa a aturar, mas mesmo quando a dor é muita, às vezes aplico a pomada para actuar até que os medicamentos façam o seu efeito.

 

5ª Pressão - Quando a dor é muscular e mais localizada, por vezes fazer uma pressão no local é suficiente para ajudar a aliviar a contractura.

 

Várias dicas que resultam, dependendo da dor. No final de tudo, a conclusão é, o melhor mesmo é não as ter , mas se acontecer espero ter dado algumas dicas úteis.

Link da imagem

Moedas para carrinhos de supermercado


17.12.18

Com o evoluir da minha doença, fui perdendo maior parte do tônus muscular nos dedos das mãos (e das próprias mãos também). Mas houve coisas que foram-se tornando algo difíceis. Uma delas foi o retirar as moedas dos carrinhos do supermercado, outra foi retirar o cartão multibanco de algumas caixas ATM, mas essa vou tentando evitar.

 

Sei que pode parecer algo estranho, mas a verdade é que quer fossem moedas normais, ou mesmo aquelas de plástico, depois de ir às compras e colocar o carro do supermercado no devido lugar, retirar a moeda no final era complicado. Houve uma vez que, sendo uma moeda de plástico, acabou por ficar no carro porque não havia dedos com capacidade de a retirar de lá.

 

Assim, partilhei a minha dificuldade e não querendo retirar a ideia do autor verdadeiro da invenção, o meu pai, encontramos solução. Tenho felizmente uma família que me ajuda sempre, que há alguma dificuldade e assim venho partilhar. Se houver alguém com a mesma dificuldade, veja esta dica fácil.

 

WP_20181214_15_12_53_Pro (2).jpg

Faz-se um buraco na moeda (convém ser na ponta da moeda) e coloca-se uma argola. Assim a moeda está sempre presa e é fácil de puxar. Dica fácil e útil mesmo para quem não tem nenhuma dificuldade, dá sempre jeito ter as moedas à mão.

 

 

Manter a auto-estima


10.12.18

 

autoestima-nao-e-excesso-de-confianca-e-saber.jpg

 

Tenho de confessar que este tema não é fácil para mim. Eu, talvez como em todas as mulheres, a minha auto-estima tem fases, mas nunca foi muito alta esta é a verdade. Mas também acredito no nosso poder para mudar o que achamos mal, assim acho que temos de trabalhar para tentar ter alguma.

 

Estar em casa, sem ter de ir trabalhar, é complicado. Nos primeiros meses, tudo bem, parece que estamos de férias e a coisa vai passando. Mas depois de anos, as coisas vão se tornando chatas. Imaginem a roupa confortável que usam em casa no fim-de-semana, ser usada todos os dias. Todos os dias as calças de treino, as camisolas confortáveis e os casacos (dependendo da altura do ano). Começamos a não nos importar de como nos vestimos, afinal não vamos sair, né?

 

Pois mas esse desleixo e acrescentando uma doença, e uma cadeira de rodas, dá cabo da minha auto-estima. Não estou aqui para me queixar. Só decidi fazer alguma coisa quanto a isso.

 

Vou tentar implementar algumas medidas no meu dia-a-dia, para aumentar a minha auto-estima, cuidar mais de mim, para me sentir melhor comigo mesma. Vou pensar nas coisas que vou mudar e voltar aqui para vos contar, se alterou alguma coisa, ou se foi só fogo de vista (às vezes acontece). Pode ser que seja útil para alguém.

 

Link imagem

Esconder ou assumir?


01.12.18

 

Escondido.jpg

 

 

Já li, em diversas ocasiões (por aqueles que podem), a tentativa esconder as doenças ou patologias que têm, porque talvez seja uma hipótese mais fácil, mas será a melhor? Claro, que ninguém tem nada haver com a nossa vida, cada um faz o que acha melhor. Mas será que as pessoas estão na verdade a tentar esconder-se dos outros, ou estão a tentar esconder a verdade de si próprias?

 

Já falei aqui que a aceitação é na verdade uma grande ajuda, tanto a nível de estereotipo de beleza, mas também na aceitação de nós próprios como somos. Quando nos deparamos com alguma coisa complicada como esta, e como esta há tantas outras, a aceitação é sem dúvida o primeiro passo para tudo, até para a recuperação (quando esta é uma hipótese). Não têm que andar a gritar ao mundo o que têm, claro, mas assumam, assumam para vocês mesmos e para quem quiserem vão ver que será tudo mais fácil depois.

 

 E quando o facto de ser uma pessoa portadora de deficiência, possa ajudar alguém (como espero estar a fazer aqui), quando me dá acesso a seja o que for, como informação e algumas regalias (que sejamos sinceros não são muitas), não tenho qualquer problema em me expor. Contar o que tenho, nem que seja para partilhar experiências. Não vou ter medo de represálias, nem do que vão pensar, afinal eu tenho uma doença degenerativa e quanto a isso não posso fazer nada.

 

 

Link da imagem

Mais sobre mim

foto do autor

Arquivo

  1. 2019
  2. J
  3. F
  4. M
  5. A
  6. M
  7. J
  8. J
  9. A
  10. S
  11. O
  12. N
  13. D
  1. 2018
  2. J
  3. F
  4. M
  5. A
  6. M
  7. J
  8. J
  9. A
  10. S
  11. O
  12. N
  13. D
  1. 2017
  2. J
  3. F
  4. M
  5. A
  6. M
  7. J
  8. J
  9. A
  10. S
  11. O
  12. N
  13. D

Subscrever por e-mail

A subscrição é anónima e gera, no máximo, um e-mail por dia.