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(d)Eficiente Dona de Casa

Quando se tem uma doença degenerativa não é o fim do mundo. Aprendemos a adaptar o nosso mundo para funcionarmos. Venho dar dicas úteis para quem tem as mesmas dificuldades. Esta sou eu e o meu dia-a-dia.

(d)Eficiente Dona de Casa

Quando se tem uma doença degenerativa não é o fim do mundo. Aprendemos a adaptar o nosso mundo para funcionarmos. Venho dar dicas úteis para quem tem as mesmas dificuldades. Esta sou eu e o meu dia-a-dia.

Novo internamento...


08.02.19

internamentp.jpg

 

Quando estive internada num centro de reabilitação, à cerca de dois anos (fogo já passou dois anos, o tempo passa a correr), tinha e dizia sempre "Eu estou só aqui para prescrição de produtos de apoio, não irei voltar certamente" e sinceramente na minha cabeça fazia sentido. Foi na altura que necessitava da cadeira de rodas e da respectiva prescrição. Os médicos dizem que não há grande coisa a fazer, por isso não será necessário mais nenhum internamento.

 

Não podia estar mais enganada. Na última consulta o médico não gostou do que viu, sou muito nova para estar assim, tinha novas queixas e seria benéfico ser internada por uns dois meses novamente. Pois, INTERNADA DOIS MESES.. Lá vem o pânico, que vai sendo recorrente nestas situações, mas desta vez é diferente, já sei o que me espera o que faz com que a sensação seja pior, mas também sei os benefícios que tive da última vez.. Não vou dizer que é fácil, nada disto é fácil, estar internada, longe da família, sozinha, tratamentos diários, comida que não presta e até dormir é complicado (sala com muita gente). 

 

Mas tenho de pensar no bem que me faz, e dos benefícios que uma fisioterapia especializada faz. Tentar encarar isto o melhor possível mesmo não gostando. Tem de ser e o que tem e ser, tem muita força. Vamos lá ver quando será, agora é tratar da papelada e aproveitar o tempo que falta...

 

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Compra prendinhas de natal...


21.12.18

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Esta semana fui ao shopping sozinha para comprar as prendas de natal, claro que aproveitei e comprei algumas coisas para mim.

 

Quando vou ao shopping não costumo levar a minha cadeira de rodas, porque eles disponibilizam cadeiras no local. E em vez de estar a desmontar a cadeira, colocar no carro, voltar a montar e a desmontar, prefiro pedir lá uma que dá muito menos trabalho.

 

Enfim, vou a pé pedir a cadeira, entregam-me a cadeira, vou às compras, entrego novamente a cadeira, levanto-me e vou até ao carro a pé porque o estacionamento fica perto da recepção do shopping. Ainda me ri um bocado com as caras das pessoas que estavam a olhar para mim, sentada na cadeira de rodas e de repente , quando me levanto da cadeira e começo a andar, parece que viram um milagre de Fátima, acontecer mesmo em frente do nariz delas 

 

Estou a espera do dia em que me abordam para perguntar, que raio é que estou a fazer de pé ... Enfim. Mas não deixa de ter piada, as pessoas pensam que uma pessoa por andar numa cadeira, não são capazes de andar. E por ainda andar, não quer dizer que não tenham a necessidade de andar de cadeira de rodas. Ainda temos um grande caminho a fazer na aceitação das pessoas com diferentes deficiências. Espero contribuir um bocadinho que seja, para isso.

 

Mas resumindo, comprei algumas coisas. Gastei mais do que devia, mas olhem é mesmo assim, quando as pessoas merecem não podemos pensar muito em custos. Como foram a vossas compras?

 

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Moedas para carrinhos de supermercado


17.12.18

Com o evoluir da minha doença, fui perdendo maior parte do tônus muscular nos dedos das mãos (e das próprias mãos também). Mas houve coisas que foram-se tornando algo difíceis. Uma delas foi o retirar as moedas dos carrinhos do supermercado, outra foi retirar o cartão multibanco de algumas caixas ATM, mas essa vou tentando evitar.

 

Sei que pode parecer algo estranho, mas a verdade é que quer fossem moedas normais, ou mesmo aquelas de plástico, depois de ir às compras e colocar o carro do supermercado no devido lugar, retirar a moeda no final era complicado. Houve uma vez que, sendo uma moeda de plástico, acabou por ficar no carro porque não havia dedos com capacidade de a retirar de lá.

 

Assim, partilhei a minha dificuldade e não querendo retirar a ideia do autor verdadeiro da invenção, o meu pai, encontramos solução. Tenho felizmente uma família que me ajuda sempre, que há alguma dificuldade e assim venho partilhar. Se houver alguém com a mesma dificuldade, veja esta dica fácil.

 

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Faz-se um buraco na moeda (convém ser na ponta da moeda) e coloca-se uma argola. Assim a moeda está sempre presa e é fácil de puxar. Dica fácil e útil mesmo para quem não tem nenhuma dificuldade, dá sempre jeito ter as moedas à mão.

 

 

Adaptações


07.12.18

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Parece que na minha vida ando sempre em períodos de adaptação. Adapto-me a ser uma criança diferente, passo por hospitais, uso botas ortopédicas. Depois adapto-me a ter uma doença degenerativa, alterações nos pés, alterações nas mãos. Adapto-me a andar com talas, muletas e cadeira de rodas.

 

Passo a vida a tentar adaptar-me, essas adaptações nem sempre são fáceis, nem sempre sei lidar bem com as coisas. Às vezes penso que já estou bem adaptada, mas por vezes dou por mim a ter pensamentos que não são de quem se adaptou, mas de quem tenta de certa forma lidar com a realidade.

 

Isso aconteceu com a minha rodinhas (cadeira de rodas), está a ser uma adaptação difícil sentir-me eu, num contexto diferente. Eu sei que estou com ela à um ano, aproximadamente, e anteriormente tinha uma emprestada.. Já estou dependente dela em casa à algum tempo, mas se calhar não o tempo suficiente para encaixar esse facto e essa minha realidade. Porque não posso fingir que estou simplesmente sentada num sofá com rodas. Tenho de tentar sentir-me mais eu, esteja numa cadeira de rodas ou onde for. Mas não é fácil, não é fácil mas não hade ser impossível. Por isso mãos à obra, vamos para a frente que atrás vem gente.

 

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Conhecer novas pessoas ...


13.11.18

 

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Para mim é sempre complicado conhecer pessoas novas. Claro, estamos sempre a conhecer e a ver pessoas novas. Mas estando neste meu novo desafio, começar novamente a estudar, deparei-me com muita gente nova. Há sempre o nervosismo chato inerente à situação, mas imaginem, se para além desse nervosismo normal ainda tivessem outras coisas a juntar, por exemplo "Como irá a pessoa reagir às minhas limitações?"

 

Não sou pessoa de "fazer de conta", sou realista e sei bem que há pessoas que simplesmente não reagem bem a pessoas portadoras de deficiência. Se há pessoas que preferem esconder, para mim esconder não é uma hipótese, tenho sempre em conta este factor. E a recorrente explicação do que se passa é inevitável.

Mas acredito que nestas situações o melhor é a naturalidade. Para mim é natural, todos os problemas e limitações são naturais, por isso não tenho qualquer problema em falar nisso. Quando me perguntam falo sem problemas, se não perguntam e não vem em conversa, também não é algo que fale.

 

 

Nem sempre foi assim, especialmente naquela altura complicada da adolescência. Devido a vários factores, alguns externos a mim também, sempre pensei que não devia falar muito na minha deficiência, pensava que de certa maneira me tornava inferior, porque muitas vezes não era aceite. Quando finalmente cheguei a conclusão que não era definida pelo que tinha, mas por quem sou, aí houve uma nova perspectiva.

 

Claro que há sempre aquelas pessoas, em que notamos a tentativa de evitar o óbvio, mas se as pessoas não gostaram, tudo bem. Temos de respeitar a opinião dos outros, se eles têm algum problema com o facto de eu ser portadora de deficiência, quem perde são eles, porque sou uma pessoa como outra qualquer.

 

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Wc para portadores de deficiência ou talvez não...


10.11.18

 

 

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Esta semana tive uma experiência interessante, fui ao shopping comprar algumas coisas necessárias e tive de ir a casa de banho, costumo usar a casa de banho destinada a portadores de deficiência, tenho dificuldade a levantar-me nas sanitas ditas "normais". Assim lá fui eu, quando estava na casa de banho começam a bater a porta incessantemente. Como qualquer outra pessoa pensaria, pensei "Bem alguém que quer usar esta casa de banho e está com pressa." comecei a despachar-me o mais rápido possível, para dar lugar a outro portador de deficiência, que queria usar as instalações.

 

Depois de me despachar o mais depressa possível e abrir a porta, deparei-me com duas senhoras, completamente normais que viram-se para mim de muletas e dizem "Ah está ocupada, é que preferimos usar estas casas de banho, porque são mais higiénicas...". Conforme saio de lá, entram as duas.. 

 

Mas será que não sabem que aquelas casas de banho não são para quem "quer mais higiene"? São sim para pessoas que têm dificuldade em utilizar as outras casas de banho disponíveis, que aliás em vez de uma têm várias. É escusado, são coisas que não entendo, como tantas outras...

 

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Texto Deficiência na Mulher


01.10.18

Não podia concordar mais, ser mulher com deficiência não é fácil, mesmo a nível da auto-estima...


"A DEFICIÊNCIA NÃO PODE IMPEDIR QUE A MULHER SEJA MULHER!!!

Hoje o assunto é mulher!!! Leio muita coisa sobre o tema, pois a mulher é complexa, o que não falta é assunto relacionado a mulher, tais como, moda, beleza, menstruação, ginecologista, sexualidade, trabalho, corpo, gravidez, dentre outros...


A deficiência não pode impedir que a mulher seja mulher!!!

O mundo da mulher é vasto e a nossa sociedade sabe disso e explora isso muito bem. Agora, o que eu não vejo é sobre a mulher com deficiência, como sempre né? A pessoa com deficiência não é vista como um sujeito que faz parte da sociedade, que precisa participar dela ativamente! Uma mulher com deficiência tem que ir ao ginecologista, como faz?

 

Não, não é indo em qualquer um, pois tem diversos profissionais que não sabem lidar com a deficiência. Alguns vão simplesmente ignorar, outros vão mandar a paciente procurar outro médico, uns vão falar bosta e assim vai... E aí a mulher com deficiência não consegue se cuidar?

 

Parece que o hospital Pérola Byington tem esse serviço, vou deixar aqui o site para quem precisar e para que vocês divulguem!!!! Ah, se alguém já usou esse serviço, por favor conte como foi ou se sabem de outros lugares que atendam mulher com deficiência, fala para o gente divulgar...

 

Falar agora sobre beleza, mais especificamente, salão de beleza. Nossa, já fui em cada salão, que me olhavam com uma cara de assombração, o que este ser quer fazer aqui? Ué, sou mulher, quero cortar o meu cabelo, fazer reflexo, a unha, sobrancelha, depilação, qual é o problema?

 

O problema é que as pessoas não olham o sujeito com deficiência como um ser humano comum! Os salões de beleza deviam ser preparados para receber a pessoa com deficiência, em todos os sentidos, no atendimento, na acessibilidade, não conheço um salão acessível!!! Poxa, a mulher com deficiência quer se cuidar, como qualquer um.

A DEFICIÊNCIA NÃO PODE IMPEDIR QUE A MULHER SEJA MULHER!!!

Moda, eu já ouvi tanta gente falar em relação a mim, usa qualquer coisa, uma calça de moletom tá bom, afinal você tem uma deficiência e precisa facilitar, roupa é um detalhe para você!!! O sua cara pálida, você veste qualquer coisa? A roupa para você é mesmo apenas um detalhe? Pô, que sacanagem!!! Que mulher que não gosta de se arrumar?

 

Outra coisa, podia ter modelos com deficiência, afinal estamos ai, no mundo, na sociedade, consumimos, alias, eu adoro comprar!!! Corpo, gente esta é uma coisa que eu sinto muita falta!!! Hoje, o que mais se fala é de dieta, malhar, ter uma vida saudável.

 

As academias, os parques estão cheios, a mídia foca nisso demais, a internet, o que tem de gente ficando formosa só porque dá dicas saudáveis!!! E ai eu te pergunto, e a gente, que tem alguma deficiência, como fica? Eu particularmente, me cuido, faço dieta.

 

Adoraria fazer mais pelo meu corpo, malhar, no entanto ainda não encontrei uma academia acessível, com profissionais preparados para as minhas necessidades. E aí, como faz? Por que a mulher com deficiência não pode trabalhar o corpo?

 

Vamos falar agora sobre gravidez, poderia ter falado junto com o ginecologista, mas não quero falar agora sobre o médico, mas sim sobre a reação das pessoas quando se deparam com uma mulher com deficiência grávida.

Então galera eu passei por isso, tem gente que acha um absurdo, outras ficam chocadas, umas indagam: Como assim? Você tem relação sexual? Respondo: Não fiz sozinha!!! E na rua, me olhavam como se tivesse sido abusada.

 

Algumas pessoas ignoram tanto a pessoa com deficiência que nem sequer percebe que é uma mulher comum, que está grávida, gerando uma vida, que isso é mágico, incrível!!! Precisamos falar mais e mais sobre a mulher com deficiência, há milhares de tabus que precisam ser quebrados.

 

Se fala tanto de mulher e sabemos da necessidade disso e por que deixam a mulher com deficiência de lado, nas margens? Levantem mais questões sobre a mulher com deficiência, para a gente conversar, pensar, tirar dúvidas... Estamos aqui no território deficiente para isso!!!"

Texto original da Carolina Câmara do Blog: Um sonho a mais não faz mal

Setembro mês da consciencialização da CMT


19.09.18

 

 

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E como este mês de Setembro é o mês da consciencialização da Charcot-Marie-Tooth (CMT). Devem estar a pensar que raio de coisa é essa?

 

"A doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT), também conhecida como neuropatia hereditária sensitiva e motora, engloba um grupo muito heterogéneo de doenças genéticas que afectam o sistema nervoso periférico, podendo ser transmitidas com diferentes modos de hereditariedade. A apresentação clínica desta doença pode ser muito variável e incapacitante, caracterizando-se essencialmente por neuropatia lentamente progressiva dos membros, resultando em fraqueza e atrofia muscular das mãos e dos pés.


A neuropatia motora crónica resulta na deformação dos pés (pes cavus) e dedos em martelo. A idade de início da doença ocorre geralmente entre a primeira e a terceira década de vida. Os estudos electrofisiológicos permitem a distinção entre as duas formas principais de CMT: a forma desmielinizante, caracterizada por velocidades de condução nervosa reduzidas, e a forma axonal, associada a velocidades de condução com valores normais.


A CMT caracteriza-se neuropatologicamente por degeneração ou desenvolvimento anormal dos nervos periféricos. A biópsia do nervo sural nas formas desmielinizantes permite observar a desmielinização e a formação de estruturas semelhantes a bolbos de cebola, enquanto nas formas axonais se observa perda axonal, ausência ou reduzida formação de estruturas tipo bolbo de cebola e ausência de desmielinização.


A classificação deste grupo heterogéneo de neuropatias é complexa estando em constante actualização à medida que novos genes e mutações são identificados. Até ao momento foram identificados mais de 30 genes responsáveis por CMT permitindo assim o diagnóstico molecular. De acordo com o padrão de hereditariedade a CMT pode ser transmitida de forma autossómica dominante (AD), autossómica recessiva (AR) ou ligada ao cromossoma X (XL). As formas autossómicas dominantes são as mais frequentes estando a prevalência geral da CMT estimada entre 10 e 30 doentes por 100.000 indivíduos variando de acordo com a região geográfica."

Página do texto: https://www.genomika.com.br/doencas/CMT/

 

Esta é supostamente a doença que tenho, supostamente porque relembrando em cima "há mais de 30 genes responsáveis por CMT" e então apesar de ser o que a neurologista pensa que tenho, todos os testes genéticos que fiz dão negativo. Por isso, pode ser e pode não ser. Porque segundo a médica, todas as doenças degenerativas que não se aplicam noutro local, encaixam-se aqui.

 

E no meu caso fujo dos doentes comuns, não tenho hereditariedade na família (não há ninguém que tenha a mesma doença na família) e com minha idade a doença já está bastante avançada. Assim sendo pode-se aplicar e pode não se aplicar.

 

Viver com esta doença não é pêra doce, há momentos que não notas a degeneração dos músculos, há alturas em que em vários meses perdes a capacidade de alguma coisa. A degeneração é constante, mas a ritmos diferentes. Medicação não há, nada que ajude a travar ou atrasar seja o que for. E a única coisa que nos oferecem é a fisioterapia que deveria ser constante, mas como doentes crónicos é oferecida no hospital conforme a disponibilidade. E alternativas não há.

 

A chave é como para todas as outras doenças, tentar aceitar o que ela nos trás e viver o melhor que se pode.

 

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Olhares...


07.09.18

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Muitas das vezes é necessário mais uma força, uma persistência grande e alguma casmurrice também, só para sair de casa.

 

Eu posso fazer de tudo, posso usar roupas da última moda (que não uso), posso maquilhar-me, ou até colocar uma cara de "poucos amigos", mas nada adianta, nada faz com que os olhares de "coitadinha da menina" parem.

 

Porque o facto de ser portadora de deficiência não muda, isso não posso mudar e estou bem com isso. Sou portadora de deficiência e aceito todas as limitações inerentes a isso.

 

Agora não posso fazer nada quando me tratam como uma criança, mesmo eu sendo uma mulher adulta. Quando me olham com pena, porque simplesmente estou a beber um café (não devia, mas também tenho direito) ou só pelo simples facto de existir. O facto de ser diferente, de não passar despercebida mesmo que queira, é uma luta diária. Uma luta pelo direito de fazer as coisas que necessito fazer, porque sim vou as compras como toda a gente, vou a consultas, vou onde me apetece e tenho direito a fazê-lo sem que me sinta o centro das atenções.

 

Não sou o centro por coisas boas, porque os olhares falam. Sabemos quando um olhar é simplesmente olhar curioso e quando é olhar de pena ou até de "o que é que está aqui a fazer, devia estar em casa". Nunca me esqueço daquela frase " Os olhos são o espelho da alma" (não sei quem disse), mas aplica-se. Entendo aqueles que simplesmente optam por ficar em casa, é mais simples. Em casa junto daqueles que nos conhecem, que sabem quem somos e como somos, que nos olham além do aspecto físico e que nos amam, é um refugio. Em casa eu não sou a coitadinha, sou simplesmente EU. Sou uma mulher, com tarefas de mulher normal e problemas de mulheres normais.

 

Às vezes não sei o que é que as pessoas estão a espera que aconteça, com os olhares incessantes. Será que estão a espera que me transforme, tipo ET dos Men ln Black, que dispa a minha pele de pessoa e me transforme num monstro? Ou que esteja em algum lugar escondido, o que tenho e assim se ficarem a olhar por muito tempo é revelado? Não sei, mas incomoda, incomoda e chateia. 

 

Claro que esses olhares só têm a importância que agente lhe dá, e há dias que me estou borrifando para eles. Mas cansa, cansa que além das dificuldades que tenho, ter de lidar com pessoas que sem noção, estacionam em lugares que não devem, lidar com o Governo que gosta de nos dificultar a vida, lidar com médicos que muitas das vezes não sabem do que estamos a falar, lidar com pessoas que gostam de nos dificultar a vida, lidar com a pouca informação dada por Entidades, lidar com barreiras arquitetónicas, lidar com dificuldades de acesso....

 

Enfim cansa....

 

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Ah este calor


25.08.18

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Por aqui o calor dá cabo de mim, sinceramente. Normalmente quando o inverno acaba toda a gente comenta comigo "Vem aí o verão e vais ver que te sentes melhor..." pois, mas as coisas não são assim. Há doenças que melhoram no verão é verdade, mas para mim há vantagens e desvantagens, com o verão e o calor os meus pés parecem que foram enviados para o inferno. Foram colocados de castigo no inferno até que o calor passe. 

 

Tento sempre marcar o que tenho de fazer para a parte da manhã, porque de manhã ainda consigo andar qualquer coisa, depois os pés aquecem e duplicam de tamanho, não havendo nada a fazer e vou de volta para a minha rodinhas. Só estou bem com os pés de molho em água fria. E como não posso andar por aí com uma bacia de água fria atrás, olha toca de ficar em casa que também é bom...

 

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