A parte de ter uma doença degenerativa para mim tem altos e baixos, temos a parte do dia a dia em que tento viver o melhor que posso com as condições que tenho e a parte das visitas aos médicos = pânico. Cada vez que vou a um médico novo, em que explico tudo o que se passou ou que vou fazer um dos inúmeros exames que nunca acabam, é que a minha cabeça vem a ideia de poder vir a ter mais dificuldades futuras do que outras pessoas. 

Toda a gente tem uma probabilidade de ficar com algum tipo de limitação é certo, mas tendo uma doença degenerativa que simplesmente atinge todos os músculos do corpo, e pensamos que tudo no nosso corpo são músculos, incluindo os órgãos. Pois é, aí é que vem a parte do pânico. Que depois vai passando com o tempo é claro mas que não é fácil. 

Sendo uma doença rara, temos outra dificuldade que é a parte de não haver medicamentos nem fórmulas mágicas que façam a progressão ser mais lenta, nenhum medicamento que ao menos me faça sentir que estou a fazer alguma coisa. Nada de nada, isso tráz também um sentimento de incapacidade, porque vou tendo alterações (para pior) e no meio de tantos médicos, o de família, o neurologista, o fisiatra, o de genética, adivinhem, ninguém pode fazer nada. Não há maneira, a não ser tentar todos os dias ter um  pensamento positivo, pensar que hoje estou melhor que ontem, (ontem foi um dia particularmente difícil) e assim tentar sempre seguir com a vida da melhor maneira que sabemos e podemos. 

Olhem para o Stephen Hawking, apesar da doença degenerativa que tem, e do diagnóstico de pouco tempo de vida, ele é um dos cientistas mais consagrados da atualidade. Como ele temos mais exemplos certamente. A vida é para aproveitar e algum propósito há para a nossa existência, se não, não estaríamos aqui certo? Então vamos viver a vida da melhor maneira possível, aproveitar todos os dias as pequenas coisas boas na nossa vida. Sejam felizes um bocadinho, todos os dias .